Sairauskertomukset Archives

Puutarhanhoitoa kivussa ja säryssä

Oli niin paljon helpompaa astua näihin kipeisiin saappaisiin kun tiesi jo entuudestaan miten kannattaa liikkua. Niin naurettavalta kuin se kuulostaakin niin pienistä taaperoista olisi mallia otettava.

Matkani kohti omavaraisempaa elämää käy hiukan eri teitä kuin muilla. Jos olisin terve niin tämä elämä maistuisi erityisen makealta. Rakastan möyriä puutarhassa vaikka kitkeminen onkin tympeää ja aikaa vievää hommaa. Terveenä voisin kuvitella kaiken menevän suitsait, mutta kun en ole niin on hyvä oppia oikaisemaan ja miettimään miten kannattaisi toimia tilanteissa joissa keho joutuu kovemmalle rasitukselle.

Apuvälineitä joka lähtöön!

Puutarhan ja pihan hoitoon tarvitsen erilaisia apuvälineitä ja joitakin minulla jo on ja joitakin on ostoslistalla. Näistä ajattelin kertoilla keväällä vielä paremmin kuvien kera, sillä joku unohti kuvata välineensä ennenkuin pisti ne talvitelolle. Ainoastaan voikukkarauta on sellainen mitä haravan lisäksi aion vielä käyttää tänä syksynä.

Käytän haravoita, haroja ja möyhentimiä pitkän varren kanssa. Saan selkä suorana möyhiä rikkaruohoja vähemmäksi. Oikein pitkävartista kuokkaa en ole vielä löytänyt ja sellaisen haluaisin, sillä normaali mittaisella kuokalla en pysty pitkään kuokkimaan. Meiltä löytyy myös pieni autolapio joka ei ole autoa nähnyt sen jälkeen kun sen kotiin toin. Aivan mahtava kapistus! Sillä olen tyhjennellyt kanien ylähäkkejä oikein joutuisasti ja sillä saa pieniä lapiollisia ahtaissa paikoissa papanoita tieltään pois! Mutta ensikesänä sillä on toinenkin työtehtävä! Olen käyttänyt sitä lavojen möyhentämiseen ja lapiolla kaivanut niitä ja huomannut että pienellä lapiolla on puolensa. Ajatuksissa kävikin että käyttäisin sitä kohopenkkien multaamiseen sillä sen operaation joudun tekemään välillä ihan polvillaan. Selkä ei kestä kuormitusta juuri yhtään ja koska selkäni on raudoitettu niin kaikki rasitus tuntuu kohdistuvan suoraan alaselälle ja siellä vaivaava rappeuma vetää herneet nenuun hyvinkin äkkiä.

Ostoslistallani on selkätuki ja polvisuojat. Minun on helpompi tehdä toisinaan puutarha hommia ihan kontallaan mutta polvet ottavat siitä itseensä.

Vaatteet päällä tätä valuvikaa ei näe ollenkaan. Ainoastaan raajojen oudot liikeradat paljastavat luiden sisäänpäin kiertymisen. Kuva on rakeinen mutta vian näkee kyllä selvästi. Tämän takia polvillaan olo on varsinkin kovalla alustalla kivuliasta. Polvisuojia haaveilen pehmentämään alustaa missä konttailen ja selkätukea antamaan alaselälle tukea, jolloin saattaisin pystyä tekemään töitä normaalia pidempään.

Se mitä lavoihin tulee niin jos vain mahdollista on niin niistä kannattaa muuten tehdä tarpeeksi korkeat ja niihin kannattaa rakentaa levy joka kestää istumisen. Se toisi helpotusta, sillä se mahdollistaa työskentelyn istualtaan ja se mahdollistaa lepotauon. Näitä me ei tehty meidän lavoihin ja mietin näin jälkeenpäin että miksi ei. Taisin tästä aiemmin kirjoitellakkin mutta sanoiksi se lopulta jäi.

Vartti kerrallaan

Niinä päivinä jolloin työt tyssää alkuunsa suututtaa ja turhauttaa. Olen huomannut että monet pitävät näitä vain tekosyynä ettei tarvitsisi töitä tehdä. ”Eihän sinulla eilenkään ollut mitään” Tänään ei ole eilinen eikä tämä päivä huomenna. Monelle on ylitsepääsemättömän vaikeaa ymmärtää ettei kivut tai oireet pysy samana kokoajan. Varsinkaan niillä joilla on useampi sairaus vaikuttamassa. Itsekkin jos varon oikeaa lonkkaa, kipeytyy vasen. Jos varon selkää, molemmat lonkat kipeytyy. Jos varon lonkkia niin polvet on sitten kipeänä. Ihminen on kokonaisuus ja helposti käykin niin että kun yhtä kohtaa varoo niin toinen ärtyy. Niinhän sitä sanotaan että kun toiselle kumartaa niin toiselle pyllistää.

Siksi saattaakin käydä niin että yhtenä päivänä touhotan menemään kuudes vaihde silmässä tunninkin kerrallaan ilman että täytyy pysähtyä. Toisena päivänä saattaa hommat tyssätä vartin sisällä. Itselläni on vielä se vika etten pysty lepuuttamaan itseäni päivällä makuultaan. Selkäni ja lonkkani ovat sen verran rikki että kun rasituksen jälkeen pistän maate, en pääse enää omin avuin välttämättä ylös. Kerran olen joutunut ampulanssin itselleni soittamaan kun en enää ylös päässyt eikä kukaan ollut auttamassa kotona. Selkä huutaa lepoa ja tekisikin mieli pistää hetkeksi maate mutta lukon muodostumiseen ei mene kuin muutama hassu sekuntti ja ylös pääsyyn voi viedä pitkänkin aikaa. Jos illalla selkä menee lukkoon niin en enää edes yritä ylös.

Töitä tehdään siis varttiaikataululla. Toisinaan töitä tehdään mukavallakin tahdilla kun taas toisinaan hetken päästä tuleekin täysi stoppi ja työt täytyy lopettaa.

Tuesta apua

Olen seurannut sivusta pitkään kipukroonikon elämää ja olen huomannut että se on antanut eväitä omaan elämääni. Oli niin paljon helpompaa astua näihin kipeisiin saappaisiin kun tiesi jo entuudestaan miten kannattaa liikkua. Niin naurettavalta kuin se kuulostaakin niin pienistä taaperoista olisi mallia otettava. maasta ylös pääsee helpoiten tuen kautta. Lapsella se voi olla tuolinjalka tai sohvanreuna.

Puutarhassa samalla taktiikalla tukea voi ottaa vaikka kuokasta ja sen avulla ylös. Jos vain pystyy niin käsillä nojaa omiin jalkoihin kun pyrkii nousemaan maasta. Sillä on suuri merkitys ja enää en kiinnitä huomiota siihen. Vaikka itseasiassa tulikin fysioterapiassa todettua että helpoiten kävelen suorassa kun ota sauvan mukaan kävelyyn. Pihalla kuljen paljon maitokärryjen kanssa, josta saan sen verran tukea että vaappuminen loppuu.

Myös makuulta ylös nousu käy kyljen kautta kiertämällä. Tuntuu jotenkin hurjalta että toisinaan täytyy pudottautua sängyltä lattialle, jotta pääse ylös. Myös pöydän äärestä ylös noustessa tukea haetaan jostakin.

Toiminnasta häpeää

Olen huomannut häpeäväni sitä jos kävelen suorassa tai kun konttaan puutarhassa pienen lapion kanssa. Syy siihen on kuin ohjelmoitu sairaisiin. Et saa tuntea onnistumista tai helpompia päiviä. Ja samalla häpeät sitä ettet voi osallistua asioihin kuten muut. Olet kuin taakka, jota muut vetävät perässään. Ihmisten asenteilla on merkitystä siihen miten sairaat uskaltavat liikkuvat.

Olen kuullut epäilyjä siitä miten joku toinen voi olla muka sairas kun kuitenkin lenkkeilee niin herää kysymys että tietääkö epäilijä laisinkaan mitä kivun kanssa eläminen on? Tietääkö laisinkaan sitä että jos kipupotilas pysähtyy paikoilleen niin kipujen määrä kasvaa? Miksi rikkinäisestä kehosta halutaan vielä rikkinäisempi, sillä että mielletään se sänkyyn. Muistan kuinka tuskaista oli lähteä liikkeelle. Kun lonkat ja selkä oli tulessa pienestä lenkistä. Kuinka olisi vain ollut helpompaa jäädä makoilemaan paikoilleen.

Mutta koska tiedän että se tapa on kuin sahaisi oksaa millä istuu, en tehnytkään niin. Vaikka sairaat eivät kykene treenaamaan lihaksiaan mihinkään huippukuntoon niin vahvemmat lihakset ovat paljon paremmin tukena kuin heikot lihakset. Kun seuraa ihmisten epäilyjä liikkuvasta kroonikosta niin tunnen lähinnä surua. Moni meistä jää yksin epäilyjen takia. Kun kipupotilas ei enää niitä jaksa kuunnella viikosta toiseen. On paljon helpompaa antaa toisen mennä rasittamasta itseään ilkeillä sanoilla. Vaikka sitten vastassa olisikin yksinäisyys.

Tästä jutusta tuli pitkä ja valehtelematta karsin siitä puolet pois. Olisi niin paljon sanottavaa mutta toisella kerralla sitten lisää. Kiitos kun jaksoit lukea loppuun asti. Sillä on merkitystä minulle <3

Hypermobiliteetti!

Juttelin asiasta viimeksi fyysioterapeuttini kanssa ja hän ei ilostunut pyörivistä lonkistani tai löysistä nilkoistani yhtään. Kankeus on ihmisessä hyve.

Ajattelin tähän väliin kertoilla taas sairauskertomuksen, sillä syksyiset kelit muistuttavat taas ikävästi siitä etteivät niveleni ole ihan kunnossa. Kosteat ja koleat kelit muistuttaa taas siitä että ääriasentoja on varottava. Hypermobiliteetti- oireyhtymä on siitä ärsyttävä sairaus että moni aliarvioi ja vähättelee sitä. Kuten kaikki sairaudet, myös hypermobiliteetti- syndrooma oireilee eriasteisesti. Toisilla se voi olla vain sormien nivelten taipuvuutta tai notkeutta polvissa. Ja miksi ”vain” vaikka viheliäinen vaiva sekin on? Siksi että yliliikkuvuus aiheuttaa toisilla potilailla nivelten sijoiltaan tippumista, nivelten kulumista ja lukkiutumista.

Itselläni yliliikkuvuus on aiheuttanut sen että olkapääni eivät tahdo pysyä aloillaan vaan ovat alituiseen niin löysät etten voi nojata kauaa käsiin. Ja sekin sen vuoksi ettei nivelet ole kunnolla paikoillaan. Sairauden vuoksi leukaniveleni, vasen lonkkani ja molempien polvien nivelet ovat alkaneet kulua. Ehkä kaikkein kivuliain oire löytyy lonkista ja alaselästä. Makuulle mentäessä selkä tai lonkat saattavat lukkiutua ja kipua lisää selän rappeuma sekä lonkkien virheasento, joka johtuu raajojen sisäänpäin kiertyvyydestä. Oman osansa yliliikkuvuuteen toki tuo myös Arnold Chiari, sillä kyseinen sairaus lisää yliliikkuvuutta ja kehon löysyyttä.

Tähän väliin ennenkuin kerron teille kuvin miltä tämä sairaus näyttää niin annan teille pienen aivopähkinän.

Ota käsistäsi kiinni selän takana. Tehtäväsi on tuoda kädet eteesi ilman että irroitat käsiäsi toisistaan.

Eteen tuotuna käsien asento on kutakuinkin näin! En paljasta keinoa ihan heti vaan se selviää blogin loppusuoralla.

Notkea vastentahtoaan

Moni mieltää notkeuden hyväksi asiaksi mikä on valitettavasti väärin. Hallittu ja treenattu notkeus on asia erikseen. Silloin niveliä ympäröivät lihakset kehittyvät, mikä taas tukee niveliä. Juttelin asiasta viimeksi fyysioterapeuttini kanssa ja hän ei ilostunut pyörivistä lonkistani tai löysistä nilkoistani yhtään. Kankeus on ihmisessä hyve. Tuolloin nivelet kulkevat oikeissa linjoissa eivätkä lähde toispuoleisesti kulumaan tai tipahtele niin helposti sijoiltaan. Itse synnyin niinkin ”notkeana” että oikea lonkka oli sijoiltaan. Sen vuoksi kärsin nyt lonkkaluksaation jälkitilasta vaikkei lonkka ole paikoiltaan tippunut sen jälkeen.

Saan kädet lattiaan kämmenselkä alaspäin

Joudun keskittymään siihen että polveni olisivat oikeassa linjassa eivätkä humppaisi missä sattuu. On jokseenkin huvittavaa että aamuisin jalkani ovat niin kankeat että vaapun kävellessä mutta samaan aikaan saan kämmenet painettua lattiaan.

Käsissä yliliikkuvuutta on suhteellisen vähän. En saa pyöriteltyä sormiani (paitsi nippanappa pikkurillit) 90 asteen kulmaan ylöspäin taivutettuna mutta tässä vähän mallia miten sormien nivelet taipuvat. Olen muuten siitä iloinen ettei kyynärtaive taivu kuin muutaman hassun asteen yli normaalin. Harmi vain ettei sekään nivel saa olla pakotuksilta rauhassa.

Seuraava kuvasarja on ehkä hiukan vaikea hahmottaa mutta koetan parhaani mukaan selittää mitä siinä tapahtuu. Suosittelen ottamaan tukea tätä kokeillessa. Jos lonkissa on yliliikkuvuutta ja horjahdat, voi äkkiliike käydä kipeää. Eli:

Ota ihan tavallinen venytysliike reisilihakselle ja lähde tuomaan nilkkaa kehosi vierelle.

Ota huomioon että maassa oleva jalka ei liiku.

Saan tuotua nilkan melkein eteen asti. Housujen kuvio hiukan hämää missä asennossa jalka on mutta kiertoliike tulee tässä tapauksessa polvesta sekä lonkasta. Nähtäväksi jää kuinka paljon nivelten liikerata jäykistyy kun molempiin jalkoihin tullaan suorittamaan osteotomia seuraavien kahden vuoden sisällä jos kaikki menee odotetusti. Ennen selän suoristus leikkausta sain selinmakuulla polvet korvaa vasten. Enää se ei onnistu. Lonkissa yliliikkuvuuden oireet näkyvät kovemmassa rasituksessa sekä kävellessä. Lonkat napsahtelevat ja koen sen jälkeen viiltävää kipua. Ei ole kauaa kun selvisi että tuon vihlauksen aikana lonkkani pyrkii sijoiltaan muttei pääse vaan palaa takaisin sinne missä sen kuuluukin olla.

Nilkkojen osalta itselläni ei ole oikein mitään mikä pitäisi nilkat aisoissa. Vertaan jalan asentoa mieheni jalkaan, jolla yliliikkuvuus ei ole riesana. Meidän molempien jalat ovat kuvassa rentona. Omani suorastaan makaa verrattuna nilkkaan, joka lepää oikeassa asennossa. Nilkat nyrjähtävät helposti kun nivelten ja kudoksien tuoma tuki puuttuu. Nilkka rentona voin liikutella nilkkaa sormilla kevyesti tökkien, jolloin nilkka heiluu.

Joko hoksasit miten kädet saa selän takaa eteen? Yritit ylä- ja alakautta mutta tuloksetta? Onnittelut! käsivartesi nivelet eivät ole tuolloin niin yliliikkuvat kuin minun. Toivon todella että harva saa kädet pujotettua eteen, sillä se on merkki yliliikkuvista nivelistä. Näin homma tapahtuu ja tältä se näyttää!

Minä ja Chiari

Minua hoitanut lääkäri oli sen verta suoraselkäinen että myönsi ettei tiedä tästä sairaudesta juuri mitään.

Pyysin teiltä kysymyksiä koskien sairautta nimeltä Arnold-Chiarin -oireyhtymä. Tämä sairaus ja oikeastaan kaikki sen ympärillä on outoa, joten halusin kertoa tästä vaikka tutkimukset osaltani ovat pahasti kesken. Viimeisin lääkäri reissu sysäytti tutkimuksia eteenpäin, mikä on minun kohdalla iso edistysaskel.

Mikä ihmeen Chiari?

Ennen kysymyksiä lienee syytä kertoa mistä on kysymys. Arnold-Chiarin -oireyhtymä on siis harvinainen neurologinen sairaus, jossa aivorungossa ja pikkuaivoissa on epämuodostumaa. Suurin osa sairauksista todetaan vasta aikuisiällä ja osa täysin vahingossa, sillä osa sairastavista ei oireile lainkaan. Chiari itsessään ei muodostu aikuisiällä vaan on jo syntyessä. Osa sairastuneista alkaakin oireilla teini-iässä mutta on mahdollista että Chiari voi alkaa oireilemaan minkä ikäisenä tahansa. Chiari voidaan luokitella neljään eri ryhmään, joista tämänhetken tietojen mukaan sairastan itse Chiari 1 malformaatiota, jossa aivojen takakuoppa on niin ahdas että pikkuaivot työntyvät kohti selkäydinkanavaa. Neuroliiton sivuilta löytyy tietoa kaikista Chiarin tyypeistä. Mutta sitten itse kysymyksiin!

Miten sairaus oireilee?

Chiari voi oireilla hyvinkin monin eri tavoin. Potilas voi kokea niskasärkyä, päänsärkyä, valo- ja ääniherkkyyttä, tuntopuutoksia, lihassärkyä, luusärkyä kasvoissa, särkyä isoissa nivelissä, särkyä silmien takana, ajoittaiset puhevaikeudet, nielemisvaikeudet, virtaamisvaivat, suolisto-ongelmat, korvien soiminen, liiallista hikoilua, uupumusta, uniongelmia, pahoinvointi, muistin pätkiminen, lihasnykiminen, alaselän kipuja, raajojen heikkoutta, pistelyä, jalkapohjien arkuutta, luusärkyä raajoissa, kylmien ja kuumien tunteiden aistiharhat ja tasapaino vaikeudet. Mutta tässä on vasta pintaraapaisu siitä, mitä oireita Chiari potilaat voivat kokea. Oireidenkirjo voi nousta jopa kolmeenkymmeneen eri oireeseen.

Sairauden hoito ja eteneminen?

Arnold-chiarin -oireyhtymä on parantumaton sairaus ja hoito on vaikeaa. Oireita voi yrittää lieventää oirekohtaisin keinoin mutta itse oireita ei voida hillitä kuin leikkauksella. Koska leikkaus kohdistuu aivojen alueelle, ei leikkausta lähdetä suorittamaan kevyin perustein. Leikkauksessa poistetaan kallosta luuta sekä avataan aivokalvoja, jolloin pikkuaivot saavat enemmän tilaa.

Sairauden eteneminen on hyvin tapauskohtaista. Minun kohdalla sairaus ei ole edennyt vaikka oireet ovatkin pahentuneet. Sairaus voi pahentua lyhyessä ajassa niin että potilas täytyy leikata kiireellisenä kun taas sairaus voi olla etenemättä mihinkään ja pysyä oireettomana ihmisen koko eliniän. Edetessään ja hoitamattomana sairaus voi pahimmillaan aiheuttaa neliraajahalvauksen.

Miten Chiari oireilee minulla?

Kuten aiemmin mainitsin niin omat tutkimukseni ovat vielä kesken. Voi siis olla että oireita löytyy vielä lisääkin mutta tällä hetkellä tiedossa olevia oireita on ponnistus- ja rasituspäänsärky, vaeltava päänsärky, silmän taakse kohdistuva särky, valoherkkyys, niskan väsyminen ja niska säryt, kallonliitoksen natina, jalkojen jatkuva puutuminen ja nipistely, jalkapohjien nipistely sekä tunneharhat, suolisto-ongelmat, alaleuan kipu, uniongelmat, pakonomainen nieleminen, nivelkivut sekä lihas- ja luusärky käsissä ja jaloissa. Epävarmoja oireita ovat mm. muistin pätkiminen sekä alaselkä kivut, sillä minulta löytyy alaselästä rappeuma mikä osaltaan aiheuttaa kipuja alaselkään sekä muistia häiritsemässä on niin vakava-asteinen masennus sekä stressi. Näille löytyy siis aiheuttajia muualtakin.

Kauanko meni aikaa saada diagnoosi?

Sairaus diagnosoitiin vuonna 2007, sen jälkeen kun olin päätynyt lasketteluonnettomuuteen missä löin pääni. Pääni kuvattiin ja merkinnäksi tuli oireeton Arnold-Chiarin -oireyhtymä. Se mikä tästä tekee outoa on se että olin teininä valitellut paljon nivelkipuja ja kuljinkin paljon keppien kanssa yläaste aikoina. Kärsin myös päänsärystä mutta näihin ei koskaan syytä löydetty. Tai löydettiin, muttei kerrottu. Sain tietää sairastavani Chiaria vasta viime vuonna, kun ennen skolioosin korjausleikkausta kirurgi totesi että Chiari pitäisi kontrolloida. Vanhempanikaan eivät olleet sairaudesta tietoisia.

Sainko osakseni kyseenalaistamista?

En ole pysynyt laskuissa kuinka paljon sitä on satanut niskaan. Ihan kuin sairaus olisi yksisarvinen. ”En ole nähnyt niin ei sitä ole” Papereissa sairaus on kulkenut mukana jo vuosia mutta oireet ovat laitettu aina vain joko masennuksen tai yliliikkuvuuden piikkiin. Tämä on häirinnyt myös muiden sairauksien diagnosointia. Tästä samaisesta syystä papereissa on edelleen virheellisenä tietona että sairaus olisi minun kohdallani oireeton, mikä ei pidä paikkaansa. Viimeisin lääkärireissu poiki lähetteen neurologian puolelle Ouluun, sillä minua hoitanut lääkäri oli sen verta suoraselkäinen että myönsi ettei tiedä tästä sairaudesta juuri mitään.

Onko pikkuaivoille avarrettu tilaa likvorvirtauksen parantamiseksi?

Minun tilanne lääkäreiden mukaan ei aiheuta toimenpiteitä. Minua ei ole leikattu ja tietysti toivon ettei sairaus koskaan menisi siihen pisteeseen että leikkaukseen joutuisin.

Miten sairaus diagnosoidaan ja kuinka vaikeaa se on saada?

Arnold-Chiarin -oireyhtymä on ollut melkoinen piikki lihassa. Sairaus todettiin minun kohdallani vahingossa oireista välittämättä. Ne ihmiset jotka oireilevat ilman diagnoosia eivät sitä helposti saa. Sairaus todetaan magneettikuvauksilla, missä nähdään pikkuaivojen valuminen sekä rakenne poikkeavuus aivorungossa. Itse kuviin on hankala päästä oireilla, sillä lääkärit eivät osaa yhdistää sairautta ja laajaa oirekirjoa keskenään.

Osaako julkinen terveydenhuolto hoitaa Chiari-potilaita?

Oman kokemuksen pohjalta voin sanoa etteivät osaa. Osa syy siihenkin on etteivät he tiedä tästä sairaudesta juuri mitään. Vaikka tietoa on tullut lisää ajanmyötä niin harvinaiset sairaudet ovat harvinaisia eikä niitä välttämättä lääkärille tule vastaan työuran aikana. Minä en ole ensimmäinen potilas joka on enemmän perillä sairaudesta mitä lääkäri. Meitä sairastuneita on Suomessa arviolta 10 000 joista vain 4000-5000 oireilee. Meitä ei siis hirveästi ole.

Tulevaisuuden suunnitelmat mihin sairaus vaikuttaa?

Jos sairastaisin pelkästään Chiaria niin tähän voisin laitella pitkän listan asioita joita haluan tehdä kivuista huolimatta. Monisairaana ihmisenä tämä on kuitenkin melko mahdoton tehtävä. Liki kaikkeen mihin Chiari vaikuttaa, löytyy myös toinen sairaus joka jarruttaa. On kuitenkin yksi sellainen mitä haluan jatkaa tulevaisuudessa sairaudesta huolimatta. Nimittäin ratsastus. Kunhan molemmat jalkani leikataan ja suoristetaan helpottuu ratsastus siltä osin. Nykyisin polveni hankaavat ikävästi satulaa vasten. Jos Chiari pahenee tuoden mukanaan sietämättömän ponnistuspäänsäryn niin silloin joudun lopettamaan lopullisesti.

Miltä diagnoosin saaminen tuntui?

Voin sanoa että olin helpottunut mutta samalla vihainen. Lääkärit olivat leimanneet ties miksi hyyrypääksi vaikka diagnoosi on ollut heidän nenänsä alla kaikki nämä vuodet. Helpottunut olin siksi että nyt viimeinkin tiedän itsekkin syyn näille oireille. En ole kuvitellut niistä mitään vaikka niin kovasti on muut päätelleet.

Saanko vertaistukea?

Arnold-Chiaria sairastaville löytyy facebookista tukiryhmä. Sen kautta olen oppinut lisää tästä sairaudesta ja toivoisin että olisi jokin linja mitä kautta saada tietoa tästä sairaudesta enemmän muillekkin. Tukiryhmässä on ollut lohduttavaa se etten ole yksin tämän kanssa, vaan meitä oikeasti on ja jokainen meistä on erilainen.

Tässä pientä infopakettia siitä mitä on Arnold-Chiarin -oireyhtymä. Oma taisteluni jatkuu edelleen oikean hoidon saamisen kanssa.

Puutarhan merkitys terveyteen

Edessäni on lääke, jonka nautittuani saan myrkytysoireita.

Ei se ole vain multaa ja rikkoja, ei epäonnistumista tai odotusta. Se on oma maailmansa, joka tuo tullessaan vastaan haasteita, epäonnea, onnea ja mietteitä.

Puutarhassa touhuamisen tiedetään vaikuttavan positiivisesti meidän fyysiseen että henkiseen terveyteen. Syitä on monia ja voisin rustata ”wikipedia copypastea” tänne vaikka kuinka, mutta en lähde sille linjalle nyt ollenkaan. Pureudun tähän aiheeseen oman sekametelin kautta mitä käyn parhaillaan läpi.

Puutarhurin tavat ja mietteet heijastuvat monesti suoraan puutarhaan. Yksi erikoinen kyky puutarhalla kuitenkin on. Vaikka hoitajansa olisi kuinka allapäin tai negatiivinen hyvänsä, puutarha kompensoi näitä tunteita ja tuo iloa, jos vain tarhaaja ottaa ne vastaan. Esimekkinä toimin minä itse. Meillä kotona kaikki kylvöt ja istutukset olivat myöhässä ja kesken ovat vieläkin. (Vanhempieni luona kylvöt tein ajallaan mutta jätetään ne nyt laskuista pois.) Lannistuin tästä tiedosta mutta tästä huolimatta en jää vaille satoa. Vaikka siis epäonnistuin niin luonto haluaa palkita.

Kaunis, kauniimpi, minä!

Puutarhassa saa olla minkä näköinen huvittaa. Kukaan ei tule kerryttämään paineita miltä minun kuuluisi näyttää. Puutarhassa minut näkee monesti viileällä kelillä rikkinäinen ja likainen takki päällä, hiukset huolimattomasti ponnarilla ja nuhruiset kengät tahi saappaat jalassa. Puutarha on paikka missä voi vain olla ja se tuntuu hyvältä. Jotkut sanovat että puutarhurin tavat heijastuvat puutarhaan. Luonnonmukainen ihminen, luonnonmukainen puutarha. Suttuinen minä, suttuinen puutarha.

Sairauksien myötä olen oppinut ymmärtämään ja näen puutarhani hiukan eri tavalla. Ei sen tarvitse olla niin justiinsa, satoa se tuottaa kuitenkin. Puutarha heijastuu minuun, vai liekkö toisin päin. Puutarhani on karu ja hoitamaton. Silti jotenkin lohduttava ja simppeli. Vertaan itseäni ja pyrin löytämään kaikesta hyvää, muuten stressitaso olisi melkoisen korkea.

Ei kulisseja, ei hienosäätöä, ei mitään turhaa. Sellaiselta sen kuuluisi tuntua ja olon olla. Yksinkertaisesti kaunis, luonnollisesti.

Puutarhan tarinaa mielen kautta

Kun istun kivelle ja katson ympärilleni, näen että pihalla tapahtuu kokoajan. Miksi minun mieleni haluaa minut pysäyttää? Siksikö että teen muuten liikaa? Vai siksi että tekisin muuten kaiken väärin? Takapiha kuitenkin kutsuu minua ja kuin kannustaisi että lähtisin liikkeelle. Askel kerrallaan. Alku tekee kipeää mutta lievittyy hetken päästä. Pakko päästä liikkeelle. Muuten kangistun ja kipeydyn. Puutarhasta löytyy aina kyykittävää. Mieli saa hetken tauon. Ajatukset saavat lentää vapaana. Olo on kevyt vaikka fyysisesti liikkeet takkuaakin.

Sosiaalinen media on täynnä toinen toistaan siistimpiä ja kauniimpia puutarhoja ja pihoja. Kateus iskee toisinaan. Puita ja pensaita, koreita kukkia, nurmikentän rikkovat kivet, jotka muodostavat polun, joka vie poikki tämän kaiken. Mitä minä niillä teen? Pidän kuitenkin enemmän hyötykasveista. Silti petollinen ajatus hiipii mieleen. Voi kunpa minulla olisi jotain mitä muilla ei ole. Mieli lähtee mustumaan. Puutarhan kukat lakastuu, Halla hiipii pihaan vaurioittaen kaikkea mikä vihertää.

Voi kunpa voisin olla kuin nuo, joita niin moni pelkää ja hätistelee. Ollappa kaunis kuin perhonen, ahkera kuin mehiläinen, tarkka kuin sudenkorento ja taiteellinen kuin hämähäkki. Löydän taas puutteita maailman älykkäimpänä pidetystä eläimestä, ihmisestä.

Miksi oma mieli taistelee kaikkea sitä vastaan mitä oma puutarha ja luonto ympärillä yrittää tarjota. Edessäni on lääke, jonka nautittuani saan myrkytysoireita. Mieli ailahtelee kuin puutarhassa puita keinuttava tuuli. yhtenä päivänä lempeä ja lämmin, toisena taas kylmä ja terävä.

Elämää Ilman käsikirjoitusta

Karu ja rikkinäinen kokonaisuus. Joku voisi uskoa ettei tämmöiset räpellykset tuota satoa ollenkaan mutta ovat väärässä. Perhonen lentää ohitseni kohti alas leikkaamatonta nurmea, jossa kukkii valtavasti koiranputkea. Hmmm… Tilaa pitää niittää marjoille, jotta alaoksat saavat enemmän valoa. Nokoset ovat vallanneet pensaiden aluset. Hyvä maa, maukas nokkonen. Kahlaan pensaiden ohi ja katson järvelle, joka kylpee auringon valossa. Tämä on minun puutarhani, minun mieleni puutarha. Täynnä sitä mitä minä tunnen. Suljen silmäni ja annan tuulen hyväillä kasvojani ja mietin tulevaa. Ensi kesänä menee paremmin. Surettaa menetetty sato mutta samalla luonto antaa toivon lohdutuksen. Saanhan minä papuja, retiisiä ja uusia perunoita syksyllä. Ne ehtivät kyllä.

Olen riippuvainen itsestäni ja siitä mitä teen. Päätänkö lopettaa taistelun ja luovuttaa vai annanko itselleni aikaa ja armoa, jotta voin nousta taas. Seisoa suorana ja katsoa aurinkoon, antaa kyynelten virrata, kokea taas niitä tunteita jotka olivat kauan poissa. Nähdä maailman kylpevän siinä valossa mihin en kokenut olevani oikeutettu. Minun mieleni puutarha on, elää ja kehittyy. En ole valmis luovuttamaan vieläkään.

Puutarhan merkitystä terveyteen ovat pohtineet myös kanssa bloggaajat. Käykää ihmeessä lukemassa.

Minä ja anoreksia

Minä voitan sinut vielä. Olet vapaamatkustaja joka elää kivulla, jota kannan mukanani. Tämä keho ja mieli on minun enkä halua jakaa sitä kanssasi.

Siitä on pitkälti 10 vuotta kun minä kuva vääristyi lopullisesti sellaiseen muotoon, mikä laukaisi sairauden nimeltä anoreksia. Olen kuullut ihmettelyjä siitä miksei vain voi syödä, eihän se niin vaikeaa voi olla. Voin sanoa että on se. Ruoka on rangaistus, joka kerryttää painoa muutenkin lihavaan vartaloosi, ruoka on palkinto, jota et ole ansainnut, ruoka ei kuulu minulle ja kalorit ovat vihollinen.
Tietoa milloin sairaus alkoi ottaa niskalenkkiä, ei tiedetä, sillä sekin tapahtui ollessani nuori. Alakoulussa kaikki sai kuitenkin alkunsa koulukiusaamisen myötä, jolloin aloin nähdä itsessäni vain vikoja mutten mitään hyvää. Ennen kaikkea olin tyhmä ja lihava. Halusin vain olla kuten kaikki muut, halusin kuulua joukkoon.

Sairaan näkökulmasta tilanteeni oli ihanteellinen. Kukaan ei ollut vahtimassa mitä söin ja milloin. Vanhemmat olivat paljon poissa kotoa ja jos kysyivät olinko syönyt niin valehtelu oli helppoa. Ruokaakin kaapista kyllä katosi.. nimittäin koirien suihin. Koulussa lähinnä näykin ja söin voita. Herätti huomiota mutta ei niin että siihen jaksettaisiin puuttua. Olinhan muutenkin kauhean vilkas, joten outo käytös ei herättänyt epäilyksiä mihinkään päin. Laihtuminen alkoi pikkuhiljaa ja sitä pidettiin vain normaalina kehityksenä hoikkavartaloiselle lapselle.

Yläasteella oireet kuitenkin paheni. Vatsakivut alkoivat ja jouduin tutkimuksiin. Vatsalaukkuni oli kutistunut huomattavasti anoreksian myötä ja tänä päivänä ihmettelen suuresti miksei se herättänyt epäilyksiä koulun terveydenhoitajassa tai lääkärissä, jolla vatsakipujen takia kävin. ”Syötkö?” -Syön! Ja läpi meni.
Myöskään nestehukan takia tiputukseen joutuminen ei aiheuttanut jatkotoimenpiteitä. Jouduttuani suljetulle osastolle ensimmäistä kertaa vasta huomattiin että sairastan muutakin kuin masennusta.

Osastolle päädyttyäni vihasin kaikkea ja kaikkia. En voinut hyväksyä sitä, että minut oli tuotu ”vankilaan” ja eristetty täysin muusta maailmasta. Pituutta minulla oli 162cm ja painoa 35 kg. Näissä lukemissa oltiin hyvinkin pitkään. Paino ei meinannut lähteä nousuun millään ja väitän että hoitamatta jättämisellä on ollut näppinsä pelissä. Ei kontrolleja, ei seurantaa, ei mitään. Todettiin vain että anoreksia on ja jätettiin siihen.

Ala-arvoinen osastohoito

Osastolla oleminen toi lähinnä lisää hallaa mitä hyötyä. Aliarvoinen kohtelu, vähättely ja syyttely idätti vihan siemenen, jota olin kantanut mukanani. Lakkasin luottamasta hoitohenkilökuntaan ja valehtelu heille alkoi. Ainoa päämäärä oli päästä mahdollisimman pian pois, ihan sama sille puhuinko lähellekkään totta. Piristymistä tai ruokahalun palautumista ei koskaan tapahtunutkaan, vaikka niin väitin. Uhkailu letkuruokinnalla oli ”ammattilaisilta” niin ala-arvoinen veto, että ihmettelen mikä hoitajilla päämäärä tilanteessa oli? Ihan kuin varta vasten yritettäisiin tuhota lapsi lopullisesti. ”Jos et syö me laitetaan sinut letkuihin. Sitäkö sinä haluat?” Myöskään perättömät väitteet ja muista eristäminen oli jotain, missä on ammuttu minua jalkaan. ”Ette te saa olla kahdestaan siellä. Voitte vaikka hirttää itsenne lavuaariin” Vain sen takia että halusimme toisen tytön kanssa olla ja jutella kaksin syrjemmässä muista. Myös ovet laitettiin yöksi lukkoon niin ettet päässyt edes vessaan.

Ruokailutkaan ei minusta menneet ihan niinkuin olisi pitäneet. Olin ainoa porukassa, joka ei saanut pukea pitkiä housuja, taskullisia vaatteita tai pitkähihaista. Muistan vain että minun oli kylmä, enkä olisi halunnut syödä. Ruoka oksetti. Olin ainoa osastolla jolla oli anoreksia. Muut nuoret olivat osastolla masennuksen, itsetuhoisuuden, huumeiden ja alkoholin käytön takia. Tunsin olevani ulkopuolinen kaikin puolin.

Missä on lapsen kunnioitus? Halu auttaa? Missä moraali?

Tiedän etten ole ainoa, joka tälläistä hoitoa on saanut kokea. Sanomisiani ei vain uskottu. Kukaan ei ottanut tosissaan mitä kerroin. Minähän vain liioittelin, koska olen sairas ja pahainen teini. Vanhempani ihmettelivät käytäntöä, ettei minulle saanut tuoda mitään ruokaa osastolle, eivätkä he saaneet puhua puhelimessa kanssani niin usein kun olisivat halunneet. Hyvin paljon puheluja kiellettiin eikä minulle tietenkään mainittu asiasta että perheeni olisi kaivannut ja yrittäneet tavoittaa puhelimitse. Myöskin oman puhelimen käyttö kiellettiin ja se takavarikoitiin. Takavarikkoon päätyivät kirjat ja jopa hiusharja. Edes omia kirjoja ei saanut lukea osastolla.

Kuva on kutakuinkin seitsemän vuotta vanha. Noin kolme vuotta siitä, kun anoreksia todettiin. Nyt pyydän pikselimössö kuvasta kiinnittämään huomiota erityisesti olkapäähän. Se ei ole varjo eikä tärähdys. Se on luu.. Myöskin löysiin vaatteisiin pukeutuminen oli arkipäivää. Tosin minun tapauksessa ei tarvinnut metsästää löysiä vaatteita. Kaikki olivat isoja. Minusta on hyvin vähän kuvia nuilta ajoilta. Vihasin kameraa enkä voinut sietää sitä, että minua kuvattiin. Tuhosin paljon kuvia itsestäni tai niitä joissa minä olin. Nämä kuvat ovat säästyneet vain siitä syystä että kuvat olivat jääneet sinälliselle poikaystävälleni, joka antoi nämä minulle vuosia seurustelun päättymisen jälkeen. Olin tuolloinkin laiha, liian laiha.

Painoindeksiin tuijottaminen

Minusta on väärin että terveyttä verrataan vain painoindeksiin. Enhän minäkään mikään hälyyttävä tapaus ollut indeksin mukaan. Vaan mikä on ollut todellisuus? Usko meinaa horjua vielä tänäkin päivänä että olenko minä muka ollut edes ”kunnolla anorektinen” vaikka vallan hyvin tiedän että laihuus on yksilöllistä. Kaksi teiniä voi hyvin olla saman painoisia mutta toinen sairastaa anoreksiaa. Ei pitäisi tuijottaa numeroita vaan kehonkuvaa kokonaisuutena. Monet samanpainoiset ovat ihan hyvin voineet olla terveitä. Minä en ollut!

Vuosia sairauden toteamisen jälkeen minulla aloitettiin lääkekokeilu unettomuuteen, minkä seurauksena painoni ampaisi nousuun ja alle kahdessa kuukaudessa paino nousi +15 kiloa. Kehoni ei ollut tottunut sellaiseen massaan, joten ihoni venyi arville ja polveni lähtivät kulumaan. Tietenkin hain apua sairaalasta epämukavaan olooni ja olin hyvin hämilläni kun en sitä saanut. Syy löytyi painoindeksistä. Nyt se näytti normaalia painoa, joten ei nähty syytä nesteen ja pöhötyksen poistoon. Olinhan normaalipainoinen. Jopa minä tiesin että yhtäkkinen painon nousu ei ole hyväksi eikä nesteen kertyminen kehoon ollut normaalia. Nestettä minulta lopulta löytyi niin selästä, reisistä sekä kohdun takaa.

Minä kuva tänäpäivänä

Vääristynyt se on vieläkin. Sillä erotuksella, että ymmärrän milloin menee överiksi. En voi sietää ajatusta että lihoisin, näenhän itseni edelleen pulskana. Jotain on silti muuttunut. Minä syön ja olen alkanut pitää ruuasta. Se ei ole vain pakollinen polttoaine, vaan osaan yhdistää siihen seuraa ja joskus jopa nautintoa. Appipappa tuossa viimeksi käydessään tokaisikin että tokko minäkin tulisin juhannusta viettämään samaan porukkaan heidän kanssa. Syötäisiin ja saunottaisiin. Ennen vastaus olisi ollut päivänselvä kieltäytyminen mutta ei enää. En enää laske kaloreita tai tee paastoja, jonka aikana en edes juo mitään. Ennen pidin sitä saavutuksena. Nykyisin itsetuhoisuutena.

Painoindeksi tuppaa hiukan naurattamaan. Keinun lievän alipainon ja normaalipainon rajalla. Tätä kirjoittaessani olen lievästi alipainoinen mutta huomenna voin olla taas normaalipainoinen. Tämän rajan erottaa 0,2 kg joka heittelehtii puolelta toiselle, mikä on ihan normaalia. Pituutta minulla on nykyisin 164 cm, kiitos skolioosin korjausleikkauksen, joka toi minulle pari senttiä lisää pituutta. Painoa minulla on 51 kiloa ja tiedän etten ole mikään lihava mutta joku heittää henkisesti sokeria tankkiin minkä vuoksi ryven ajoittain itseinhossa tänäkin päivänä. Marisen avokille kuinka olen lihonut vaikka viimeisen kolme vuoden aikana painoa on tippunut kahdeksan kiloa. Nämä kilot on pudotettu lääkkeiden aiheuttamasta pöhötyksestä. .

Mainittakoon vielä sellainen että ennen lääkkeiden tuomaa painon nousua olin painanut vaivaiset 44 kiloa. Mikä on aikuisella merkittävä alipaino. Olen aikuisiällä rämpinyt ylös sairaanloisen alipainon rajalta normaalipainoiseksi ilman hoitoa. Saavutus kai se on sekin.

En kuitenkaan tavoittele takaisin tuohon 44 kiloon, vaikka joku pään sisällä huuteleekin välillä että se se ihanne paino on. Tiedostan kuitenkin sen että se on se överi ja että leikkauksen jälkeen olen päässyt paremmin liikkeelle mikä on tuonut lisää lihasmassaa kehooni ja se siellä painaa, eikä suinkaan se kammoksuttu rasva.

Minä kuvaa murskaa sairaudet, joita kannan mukanani. Kieroutuneet jalat, turvonnut vatsa ja kalpea olemus. Näistä toivon tulevaisuudessa pääseväni eroon ja itseasiassa olen taas leikkuujonossa. Jalat viimeinkin suoristetaan ja jos kaikki menee hyvin niin tulevaisuudessa on mahdollista että minäkin kävelen melkein normaalisti. Ehkä jopa juoksen. Hölskyvät reidet ovat piinanneet minua aina ja nyt syy siihenkin selvisi. Kierouden takia osa lihaksista eivät pääse töihin, jolloin jäävät vaille liikerataa. Ne vain ovat vailla merkitystä. Siihenkin tulee muutos kun leikkaus suoritetaan. Näin minä toivon ja lähden leikkaukseen avoimin mielin vaikka tiedän että tie on tuleva tuskallinen ja pitkä.

Minä voitan sinut vielä. Olet vapaamatkustaja joka elää kivulla, jota kannan mukanani. Tämä keho ja mieli on minun enkä halua jakaa sitä kanssasi.

Sairasta kipua

Tunne siitä on hyvin vahva, vain vuosi toisensa jälkeen odotan niskalaukausta, jota ei vain tule. Ellen itse paina liipaisinta. Sitä se masennus on.

Nyt kun ollaan päästy vauhtiin näissä kovin kipeissä mutta silti tuiki tärkeissä aiheissa, jotka koskee yhä vain useampaa Suomalaista, niin annetaas nyt tulla. Viimeksi sairauskertomuksessa kerroin masennuksesta ja siitä miten sen koin ja näin kun olin lapsi. Ajattelin jatkaa samalla aiheella mutta siitä, mitä se voi tuoda kylkiäisenä. Tämä aihe saattaa olla ahdistavaa luettavaa joten jos olet herkkä niin lopeta lukeminen tähän!

Masentuneella ei pelkästään katoa ilo ja kyky tuntea onnea. Samalla katoaa elämänhalu.

Masennuksen mukana usein tulee kaupanpäälliseksi itsetuhoisuus. Itsetuhoisuuden vakavuutta syö toisten idiotismi, jolloin kiristetään toista. ”Tapan ihteni tai viillän iteltä ranteet auki” – uhkailut, jotta saadaan sääliä ja huomiota, tekevät toisen lähellä olevan sairaan avunpyynnöt tyhjiksi. Mielensairauksien varjolla hakee sääliä monikin, joka ei ymmärrä tekojensa vakavuutta. Se syö uskottavuutta oikeasti sairailta. Kun olin nuorempi niin tätä näkyi hyvinkin paljon katukuvassa, mikä saa minut tänäkin päivänä raivonpartaalle. Tosin, näin ajateltuna ei se kovin tervettä ole uhkailla toista itsensä satuttamisella.

Mitä se sitten on jos ei huomion hakua? Masentuneelle on järkyttävän suuri kynnys hakea ylipäätään apua. Viiltely ja itsensä satuttaminen on eräänlainen hätähuuto. Todistelua itselle että on vielä olemassa, pakenemista pään sisällä kiehuvaa kipua, siirtäen kivun hetkellisesti fyysiseksi, avun pyyntö. Auttakaa! Minä en enää jaksa! Ihminen joka viiltää itseään, ei tee sitä huvikseen, ei huomion hakuna, ei kiristyksenä toista kohtaan. Sitä ei tehdä ”just for fun”. Tosin olen kuullut puhuttavan, että sitä tehdään kokeilun halusta. Oudolta se kuulostaa minunkin korviini.
Viiltely alkaa monesti pienistä vekeistä ihossa. Omani alkoi harpilla viiltelyllä yläasteella eikä siihen juuri puututtu. Sain lähinnä nöyryyttävää kohtelua opettajalta, joka tempaisi kerran hihani ylös koko luokan edessä ja kysyi ”mitähän ne nämä mahtaa olla”. Tuli pitkä tauko ja sitten tartuttiin terävempiin ja järeisempiin välineisiin. Tuloksena muutama sairaala reissu.

Se on näin jälkeenpäin ajateltuna melko härskiä että kykenee katsomaan omaa rasvakerrostaan, siinä vaiheessa kun rasva on tursunut venyneestä haavasta näkyviin samalla kun sinusta ulos pulppuaa verta nättinä norona. Mitä siinä miettii? Eipä juuri mitään. Itsekkin tuli tovi tuijoteltua kun veri valui nättinä purona viemäriin. ”Tämä ei taida puristelemalla tyrehtyä. Pitänee soittaa ambulanssi, tulkoon jos kiinnostaa”. Niin minä ajattelin.
Tieto kantautui tuolloin siskoni ja äitini korviin ja he tulivat sairaalaan kanssani. Muistan äidin ilmeen, kun hän halusi ensin katsoa haavaa kun painesidettä purettiin pois. Siskoni kasvot harmaantuivat ennenkuin alkoi niellä itkua. En nähnyt itseäni mitenkään arvokkaana. En mitenkään päin, joten heidän reaktiot yllätti. Miksi he noin tekevät? Minähän se olen tässä jota sattuu! En osaa edelleenkään kuvitella mitä he tuolloin ajattelivat tai kävivät läpi.

Minulta on kysytty miksi viiltelen tai mitä ajattelen kun viiltelen. Voin sanoa että itseinho ja ahdistus yhdistettynä arvottomuuden tunteeseen saa tekemään vaikka mitä typeryyksiä. Typeryyksiä siksi, että monesti jälkeenpäin häpeää tekemiään haavoja minkä takia joutuu tekemään työtä itsensä kanssa että oppii hyväksymään arvet osaksi itseään. Ajatukset ennen viiltelyä ovat hyvin vahvat ja toisinaan tuntuu että keho liikkuu kuin itsestään. Aivan kuin se olisi ihan normaalia toimintaa. Henkinen kipu helpottaa hetkellisesti kun ajatukset siirtyy pakosti fyysisiin vammoihin. On muuten sellainenkin seikka, minkä ymmärsin vasta jälkeenpäin. En tunne ainoastaan kipua vaan hetkellistä mielihyvää. Viiltely herättää hetkellisesti jopa eloon. Syy siihen tunteeseen löytyy kehon reaktiosta tuottaa endorfiinia kun aivot aistii voimakkaan fyysisen kivun. Tämä on kuitenkin äärimmäisen huono tapa yrittää löytää mielihyvän tunteita.

Masentunut on kuollut sisältä päin eikä välttämättä näe syytä olla satuttamatta itseään.

Mitä minä sitten teen?

Kun läheinen sairastuu ja alkaa oireilla itsetuhoisesti. Ole läsnä! Vaikka kuinka toinen inttää että haluaa olla yksin niin älä hylkää. Se on pahinta mitä voit tehdä. Älä syytä sairastunutta siitä mitä hän on. Niin outoa kuin se saattaa terveen korviin kuulostaakkin niin sairastunut ei kykene kontrolloimaan itseään miten terve kykenee tekemään. Itsetuhoiset ajatukset ja masentuneen tunteet vievät mennessään, eikä sairauden läpi pysty ”vain piristymään ja lopettamaan”. Mutta ei tässä ole tarkoitus ketään muuta ahdistaa samalla nurkkaan. Sivusta seuraavalle ihmiselle sairastuneen käytös on puuduttavaa ja luotaantyöntävää. Siksi sairastuneen on pyrittävä kohti valoa kaikin keinoin. Joko yksin tai yhdessä. Jos jää vain tuleen makaamaan, voi helposti syöstä lähipiirin saman sairauden syövereihin, ellei lähipiiri hylkää ennen sitä.

–Tunne siitä on hyvin vahva, vain vuosi toisensa jälkeen odotan niskalaukausta, jota ei vain tule. Ellen itse paina liipaisinta. Sitä se masennus on.

Kipukapina

Mukaan lähtiessäni ajattelin, että niin kauan kuin meidän tarinoita ei kerrota missään, ei kukaan voi niitä tietääkkään.

Oletko koskaan kuullut sellaisesta ryhmästä facebookissa johon jokainen kipukroonikko, kipukroonikon läheinen ja terveydenhuollon ammatilainen on tervetullut tutustumaan kipujen monimuotoisuuteen. Ryhmässä jaetaan luotettavaa tietoa siitä minkälaista pitkäaikaissairaiden hoitaminen on ja kuinka paljon siinä on petrattavaa. Usko pois, sitä on paljon. Ihmisten asenteiden on aika muuttua ja ymmärtää ettei kipukroonikko itse valitse kivikkoista tietä laiskuuttaan tai helpon elämän perässä. Meitä sairaita on Suomessa yli miljoona joista 300 000 sairastaa vaikeaa invalidisoivaa sairautta.

Kipukapinan sivuilla facebookissa käydään läpi erilaisia asioita liittyen krooniseen kipuun, kivun hallintaan sekä hyvään kivunhoitoon. Kipukapina – sivun takana on psykologi nimeltä Sirpa Tahko, joka päätti että sivusta seuraaminen saa riittää ja että asioille on ruettava tekemään jotain. Hän on seuraillut meidän kipukroonikoiden hoitoa ja hoitamatta jättämistä eri tilanteissa kymmenen vuoden ajan ja ompa hänellä omakohtaistakin kokemusta sillä hänkin on kipukroonikko.

Miten tämä juttu vaikuttaa minuun? Olen ollut itsekkin vuosia kipukroonikko ja kun Kipukapina perustettiin päätin liittyä mukaan. Yllätyin asenteesta millä ryhmää ylläpidetään. Se on nimittäin lämminhenkinen, syyttelemätön ja auttavainen. Riitatilanteisiinkin puututaan jolloin ryhmän henki pysyy hyvänä. Meitä kipuilijoita kun on monta niin tunteet voivat kuohahtaa. On myös olemassa Kipukapinan vertaistukiryhmä jonne ovat tervetulleita kipukroonikot. Kukaan muu ei ymmärrä paremmin kipuja kuin toinen kipukroonikko. Erityisesti ryhmässä olen ihastunut siihen ettei keskustelut ajaudu nokitteluun tai vertailuun, ”kuka meistä on se sairain”. Jokainen meistä on yksilö ja jokainen tuntee kivun erilailla. Ei ole olemassa muottia jolla pystyttäisiin kipua mittaamaan samanvertaisesti.

Viikon kipukapinallinen

Viikon kipukapinallinen on Kipukapinan sivuille ilmestynyt juttusarja jossa kerran viikossa kerrotaan yhden ryhmäläisen kiputarina. Tällä viikolla sen kunnian sain minä. Mukaan lähtiessäni ajattelin, että niin kauan kuin meidän tarinoita ei kerrota missään, ei kukaan voi niitä tietääkkään. Kivulla on todellakin monet kasvot ja vaikka henkilö kuinka hymyilisi voi hän tuntea kipua. On aika rikkoa ennakkoluuloja!

Minut näkee hyvin usein kuulokkeet päässä sillä musiikista on tullut sellainen osa elämää etten siitä aio luopua. Jos jotain haittaa kuulokkeista on niin se kun musiikin tauottua kuulen turhankin selkeästi niskasta kuuluvan natinan ja rutinan joka johtuu Arnold-chiarin oireyhtymästä. Ilman kuulokkeita en siihen päivällä juurikaan kiinnitä huomiota taustamelun takia. Ainoastaan tunnen rutinan niskassa. Öisin ja kuulokkeiden kanssa kuulen ääniä joita muut eivät kuule. Pitkään olen luullut että jokainen meistä kuulee tätä natinaa ja rutinaa mutta olinkin väärässä.

Minun Kipukapina kertomuksen pääset lukemaan facebookista Kipukapinan sivuilta hakusanalla Sorakukka. Suosittelen myös ihan hakemaan juttuja hakusanalla ”viikon kipukapinallinen”. Näin pääset lukemaan useamman kiputarinan!

Ja hei! Yksi pieni juttu vielä! Näitä päheitä kipukapina pipoja pystyy tilaamaan nettihatun kautta! Käy ihmeessä kurkkaamassa ja tilaamassa omasi! Samaan hengenvetoon huikkaan vielä että Kipukapinan löydät myös instagramista! Sieltä löydät myös minut! Tervetuloa!

Masennus lapsen silmin

Muistoihin on syöpynyt vain ne niljakkaat sanat: Pidetään tämä meidän välisenä salaisuutena. Sairastumiseen oli todellakin syitä, raskaita syitä.

Lapsia pidetään pitkälti avoimina ja vilpittöminä. He kyllä keksivät kolttosia ja pieninä valehtelevat paljon mikä kuuluu asiaan. Kuvitellaan että lapsi kertoo jos hänellä on kipuja tai paha olla. Kaikki tämä on vain aikuisen luomaa kuvitelmaa. Mistä tiedän tämän? Kokemuksesta. Minä ja masennus olemme kohdanneet toisemme ollessani alle kymmenen vanha. En tiennyt tästä sairaudesta mitään ja tuskin olin koskaan kuullutkaan sairaudesta nimeltä masennus.

Minun lapsuuteni oli jotain sellaista mitä on vaikea käsittää. Minulla on välittävä ja rakastava perhe mutta silti tunsin olevani ulkopuolinen, yksin ja hylätty. Kaikki sai alkunsa kun äitini päätti ryhtyä yrittäjäksi ja hän vietti aikaa paljon töissä, minkä ymmärrän kyllä nyt mutta lapsena en mitenkään päin. Isäni kulki kuntoutuksissa ja töissä minkä vuoksi en paljoa vanhempiani nähnyt. Tai näin ainakin muistelen. Masennus sairautena on pyyhkinyt paljon muistoja pois ja jopa luonut tilalle muistoja, joita ei ole koskaan tapahtunutkaan. Tuolloin tuntui ettei vanhemmat välittäneet yhtään vaikka he päinvastoin pyrkivät näyttämään hyvää esimerkkiä ja pitämään huolta että ruokaa olisi kaapissa ja katto pään päällä. Minä en pienenä ihmisenä sitä ymmärtänyt ja koin oloni hirvittävän turvattomaksi.

Asiaa ei ainakaan yhtään helpottanut väkivaltainen kaverisuhde toiseen tyttöön, joka milloin löi tai rikkoi tavaroitani. Eikä varsinkaan hänen isänsä jonka tekojen takia osa lapsuudesta meni totaalisesti pilalle. Muistoihin on syöpynyt vain ne niljakkaat sanat: Pidetään tämä meidän välisenä salaisuutena. Sairastumiseen oli todellakin syitä, raskaita syitä.

Masennusta kuvataan usein kylmänä ja kangistuttavana sairautena joka hautaa kaiken alleen.

Lapsi osaa sulkeutua ja jättää kertomatta jos on paha olla. En uskokkaan että olisin ainoa, jolla masennus näkyi ulospäin huutamisena, raivonpuuskina, vetäytymisenä tai välinpitämättömyytenä. Ei minua kiinnostanut tuliko kaikki koulutarvikkeet mukaan, teinkö läksyt tai luinko kokeisiin. Mikään ei kiinnostanut. Riitti että sain huomiota aikuisilta, ei sillä väliä oliko se negatiivista vai ei. Minun käytökseen ei puututtu, sillä pidettiin että olin vain tempperamenttinen. Tuolloin tilannetta pahensi jatkuva syrjiminen ja kiusaaminen muiden lasten kohdalta. Leikit oli aina ”täynnä”, jos kysyin saisinko mukaan tulla. Ulkopeleissä olin hyvin usein etsijä tai viimeinen joka joukkueeseen valitaan. Muistan muiden tuhahdukset ja valittamisen siitä jos päädyin samaan joukkueeseen. Olin hidas juoksemaan eikä polvet aina pitäneet. Polveni olivat vinot ja ovat sitä tänäkin päivänä. Enhän minä lapsena edes tiennyt miltä jalan kuuluisi näyttää! Olen alusta asti elänyt vinojen polvien kanssa eikä seistessä sitä välttämättä edes huomaa. Istuessa polvien virheasento näkyy ja kauas. Tämäkin suorastaan oksettaa minua. Miksi kukaan ei puuttunut! Ihmeteltiin vain että kylläpäs on vinossa. Yksi syy tuli ilmi vasta tänä vuonna. Vasta nyt kun olen 26 vuotias! ”Tiesitkö että reisiluusi ovat kiertyneet?” Kirurgin sanat jäädytti.

Yksin jopa yhdessä

Muiden läsnäollessa tunsin itseni ulkopuoliseksi. Ketään ei kiinnostanut mitä minulle kuuluu tai haluanko leikkiin mukaan. Jäin aina ulkopuolelle. Aivan pienenä hain turvaa pehmopupusta joka oli minulle rakas. Halusin koulukuviinkin sen mukaan. Yllättääkö että siitäkin kiusattiin? Muut otti kaverikuvia. Kukaan ei halunnut kaverikuviin kanssani koko peruskoulun aikana. Puutun yhden vuoden koulun luokkakuvasta kokonaan vaikka olin paikalla. Meitä oli kaikenkaikkiaan esikoululaisista kuudennelle luokalle asti alle 40 lasta. Tämä sattuu jollain tapaa edelleen,sillä kukaan ei huomannut että minä puutun. Tai jos huomasi niin kukaan ei välittänyt.

Masennuksen siivittämänä aloin kerätä taakakseni vihaa. Siskollani oli minun silmissäni kaikki mitä se halusi. Hänen luokseen tuli leikkikavereita, hänellä oli ystäviä, hänet hyväksyttiin joukkoon ja hän sai jopa oman huoneen koska oli minua vanhempi. Jos siskolleni tuli kavereita kylään niin minut ajettiin niistäkin leikeistä pois. Takaraivoon on syöpynyt siskoni sanat joita hän minulle kertoi. ”Nämä on minun kavereita eikä sinun. Ei meillä voi olla samoja kavereita” Muistan eräänkin kerran kun siskoni kaverinsa kanssa lähti uimarantaan minä mukana, niin siskolleni hän tarjosi makeisia ja kun minä kysyin saanko minäkin niin ei hänellä ollut kuulemma mitään.

Minä ja siskoni olemme olleet hyvinkin erilaisia pienestä pitäen.

Aloin halveksua siskoani, minun silmissä hänestä tuli suorastaan oksettava. Katkeroiduin ja teininä viha alkoi pursuta yli ja parikymppiä kun napsahti mittariin niin olin valmis lyömään välit kokonaan poikki. Muistin vain riidoissa sanotut ilkeät sanat enkä lainkaan niitä hyviä hetkiä mitä meillä oli.

Siskoni on minulle kertonut ettei ole halunnut sulkea minua ulkopuolelle. Olemme vain olleet niin erilaisia ja heidän leikkiessä leikkejään ovat omat ehdotukseni olleet hyvin erilaisia. ”Olisit tarvinnut veljen jonka kanssa ampua ritsalla, minä olin aivan prinsessa.” Itseasiassa minulla on pikkuveli jonka kanssa keksittiin kaikkea typerää ja viihdyttiin lapsena paljon yhdessä mutta kun molemmat kasvoi ja minä lähdin maailmalle niin välimme viileni mikä surettaa minua hirveästi. Masennukseni on pilannut minun ja veljeni välit ja oli tuhota välit siskoonikin. Tilanne ei olisi parantunut jos siskoni olisi antanut periksi. Hän oli valmis ottamaan siipirikkoisen siskonsa takaisin siipiensä suojaan kun sen aika oli. Hän rakasti minua silloin ja rakastaa minua yhä.

Kuva kertonee kaiken oleellisen. Niin erilaiset mutta silti niin samanlaiset

Tässä samalla kun pyyhin silmäkulmiani ja muistelen menneitä. Niitä kipeitä asioita, joita menetin ja mitä olin menettää niin haluaisin kertoa teille jotain tärkeää. Kertokaa lapsillenne kuinka rakkaita he ovat, ottakaa syliin ja olkaa hetki aivan hiljaa. Tänä päivänä kun halaan äitiäni tunnen kuin olisin jäänyt lapsena siitä paitsi. Se tuntuu lämpimältä ja turvalliselta. Muistutus siitä että olen aina tervetullut kotiin. Ja vielä tärkein! Kun lapsi oireilee, älkää sivuuttako sitä vaan puuttukaa ajoissa, sillä kyseessä voi hyvinkin olla sairaus nimeltä masennus.

ps. Yksi asia ei ole muuttunut. Minä syön yhä edelleenkin taikinaa! <3

Lääkkeitä, lääkkeitä

Olen ehkä jopa hieman katkera lääkkeiden tuputtamisesta. Niitä määrätään vaivaan kuin vaivaan välittämättä siitä mitä se voi pitkällä aikavälillä aiheuttaa ja välillä kyllä tuntuu että oireet pyritään poistamaan lääkkeillä mutta itse oireiden aiheuttajaa ei pyritä poistamaan.

Ajattelin vähän kirjoitella mielipiteitäni ja mietteitä omakohtaisten kokemuksien ja kanssa kipuilijoiden kertomuksien perusteella minkälaista se kivun- tai sairaanhoito on. Mukana on toki myös positiivista mutta pääosin mitä itsellekkin vastaan on tullut on lähinnä negatiivista. Tuntuu kuin sairaiden hoitovastuu haluttaisiin sysätä vain eteenpäin välittämättä siitä mitä kipu ja sairaus voi potilaalle aiheuttaa sillävälin kun pompottelun aikana koetetaan onnea milloin kohdalle sattuisi se oikeasti auttava taho.

Olen ehkä jopa hieman katkera lääkkeiden tuputtamisesta. Niitä määrätään vaivaan kuin vaivaan välittämättä siitä mitä se voi pitkällä aikavälillä aiheuttaa ja välillä kyllä tuntuu että oireet pyritään poistamaan lääkkeillä mutta itse oireiden aiheuttajaa ei pyritä poistamaan. Lääkefimojen voiton maksimointi menee ihmisten terveyden edelle vaikka lääkkeiden tarkoitus on kaiken järjen mukaan toinen. Terveen korviin tämä voi kuulostaa huuhaalta mutta minä annan pari esimerkkiä omasta elämästäni.

Kela katsoo korvattaviksi hoidoiksi lääkehoidon, kuntoutukset ja terapiat kuten esimerkiksi fysioterapian ja psykoterapian. Näistä kaikki tuntuu olevan kiven alla ja omat hoidolliset tarpeet eivät täyty. Olen sairastanut jo lapsesta asti masennusta ja tätä mustaa pistettä sisälläni olen tutkinut, sillä olen halunnut tietää mikä ihme minua viiraa. Tiedän sen että lääkkeet eivät yksistään paranna tätä sairautta vaan rinnalle tarvitaan jotain muutakin.

Masennuksen hoidossa on tärkeää tietää että se lääke nostattaa mielialaa mutta jotta saadaan pysyvää apua on ihmisen tehtävä sellaisia asioita mistä saa mielihyvää ja saatava käsitellä mieltä painavat asiat. Jonkun vain pitää repiä potilas sängynpohjalta liikkeelle. Terapiaa voisi tukea toiminnalla jossa tehdään vaikkapa metsäretkiä, askartelua, maalaamista, nikkarointia, käsitöitä, eläinten kanssa puuhailua, ratsastusta tai vaikkapa puutarhan hoitoa. Se että saat seurassa tehdä mistä pidät ja saat olla sinä, sehän voisi piristää pikkuisen paremmin kuin vain kotona makaaminen lääkeliuskan kanssa odottaen seuraavan viikon terapia istuntoa. Tätä ei vain tehdä. Masentuneen on haastavaa, jopa liki mahdotonta lähteä itsekseen liikkeelle ja tehdä asioita joista oikeasti pitää. Unohtamatta sitä että pahasti masentunut ei koe saavansa iloa enää mistään ja kysyttäessä asiasta vastaus on mitä luultavammin ”en tiedä” tai ”ei mikään”.

Masennus voi myös ajaa etsimään helpotusta turtuneeseen mieleen alkoholista.

Mitä hoitoa minä sain: lääkkeet kouraan ja kotia! Se siitä! Arvata saattaa ettei tuosta ollut mitään hyötyä mihinkään päin. Vuosia syötettiin lääkkeitä ja odotettiin että sairaus katoaisi johonkin. Terapiaan en koskaan päätynyt. Enkä ole päässyt vieläkään vaikka vakava-asteinen diagnoosi on kulkenut mukanani jo vuosia. Minua ei vain kuunnella. En koe saavani keskustelutuokioista mitään irti ja ne ovat minun kohdallani haaskattua aikaa. Tarvitsen ihan jotain muuta kuin keskusteluapua. Tähänkin on vaikuttaneet pitkälti luottamuksen menetys hoitotahoa kohtaan sillä heidän suunnaltaan tuleva jatkuva vähättely, valehtelu ja piikittely ovat saaneet aikaan sen että minua alkaa lähinnä sylettämään kun pitäisi lähteä jonkun luokse juttelemaan. En enää edes halua kertoa mitä minulle oikeasti kuuluu ja toisinaan valehtelen jotta pääsen tilanteesta mahdollisimman vähillä käynneillä.

Toinen esimerkki ajoittuu myös lapsuuteen jolloin itselläni alkoi armoton virtsatietulehdus kierre. Vuosi toisensa perään määrättiin vain kuureja vaikka sairaus oli määritelty jo krooniseksi. Kukaan ei välittänyt lähteä tutkimaan mikä jatkuvat tulehdukset aiheuttaa. Määrättiin vain lisää antibiootteja ja estokuureja kunnes suolisto oli pilalla. Luotin pitkään siihen että minua hoidetaan oikein ja että kyllä se lääkehoito on oikea ja ainoa ratkaisu. Nyt tiedän että tulehduksille olisi pitänyt etsiä mahdollista syytä virtsateistä itsestään eikä vain poistaa tulehdus kerta toisensa jälkeen antibiootein. Tätä tutkimusta ei koskaan tehty ja ainakin osasyy tulehduksille löytyi vähän aikaa sitten vähän kuin vahingossa. Elimistöni on niin yliliikkuvaa sorttia että se vaikuttaa myös virtsateiden hyvinvointiin.

On monia potilaita joilta lääkitään pois itse oireet muttei oireiden aiheuttajaa tai oireiden aiheuttajaa ei edes tutkita. Tämä on minusta väärin.

Tehoton kivunhoito

Aikaisemmassa kirjoituksessa kerroin siitä miten päädyin selkä operaation jälkeen teho-osastolle mikä ei ole tavanomainen heräily paikka leikkauksen jälkeen. Siihen oli tosiaan yksi mielenkiintoinen syy. Nimittäin se etten enää pysty käyttämään suun kautta otettavia lääkkeitä. Kivunhoito tehtiin suonensisäisesti mikä ärsyttää ruuansulatuskanavaa vähemmän.

Kun lääkkeiden napsimiselle tuli totaalinen stoppi on kivunhoidosta tullut älyttömän hankalaa. Lääkärit eivät usko ja ne jotka oireet näkevät peittävät silmänsä eivätkä kirjoita sitä kuuluisaa mustaa valkoiselle. Pahin laiminlyönti tapahtui juurikin teholla kun suonensisäisiä vähennettiin ja suun kautta kipulääkkeitä lisättiin. Tietysti turposin ja hoitaja pyysi lääkäriä paikalle katsomaan kolmeen kertaan ja joka kerta vastaus oli lapsellinen ”joojoo”. Lääkäri ei tullut katsomaan ja minä sain tietää että kyseinen hoitaja ja lääkäri olivat keskenään riidoissa. Miksi minun potilaana piti kärsiä siitä?

Lääkemäärä mitä aiemmin olen syönyt on ollut melkoinen

Muuttolaatikoiden kätköistä löytyi apteekkiin hävitettäväksi melkoinen määrä lääkkeitä. Näistä jokaista olen aiemmin joutunut syömään ja osaa vain sen takia ettei itse vaivaa ole viitsitty lähteä hoitamaan ajoissa. On niin masennus-, allergia- ja vatsansuojalääkkeitä, antibiootti, unilääkkeitä, särkylääkkeitä, mini-e pilleri sekä kipulaastari jonka kanssa menee kortisoniliuos. Näistä käytän enää kolmea eri lääkettä sillä osasta on ollut enemmän haittaa kuin hyötyä eikä elimistöni kestä tämmöistä lääkemäärää. Olisin jatkuvasti tukalan turvoksissa ja olo olisi varsin hankala koko ajan.

Kipua pystyttäisiin lievittämään erilaisin hoidoin kuten akupunktiolla, hieronnalla, jäsenkorjauksella jne. mutta näitä hoitomuotoja ei tueta millään lailla. Olisi myös ihanaa jos erilaisia liikuntamuotoja tuettaisiin jolloin kipupotilaatkin pääsisivät kokeilemaan jotain muutakin kuin kotijumppaa. On kuin me jotka emme pysty lääkkeitä käyttämään ollaan vähän kuin oman onnemme nojassa ja samaan aikaan toisilta kipupotilailta ajetaan lääkkeitä alas, joilla he pysyvät toimintakuntoisina. Milloin tämä järjenköyhyys oikein loppuu? Tuntuu älyttömältä että ne jotka lääkkeitä tarvitsevat eivät niitä saa ja ne jotka eivät pysty käyttämään niin heille niitä ollaan lappamassa jatkuvalla syötöllä ”kun muita hoitokeinoja ei ole”.
On mutta niitä ei haluta käyttää.

Suolisto on ihmisen toiset aivot

Ja niin päädyttiin takaisin sinne mistä lähdettiinkin, mitä nyt lasku napsahti siitä kahden tunnin vierailusta. Viikko vierähti eikä selvinnyt mikä minua vaivasi. Kotia sain lähteä missä oksentelu jatkui. Tuolloin päätin lähteä käymään yksityisellä missä syykin selvisi. Vatsalaukun ja suoliston tulehdustila. No hupsista!

Moni ihminen vähättelee sitä mitä hän syö. Harva tulee ajatelleeksi esimerkiksi sitä että syömäsi ruoka ei ole vain välttämätön polttoaine, vaan sillä on toinenkin tehtävä. Nimittäin suoliston tasapainon ylläpitäminen. Ei ole huhupuhetta kun sanotaan että ihmisen suolisto on toiset aivot. Suolistossa asustaa mm. hiivoja, bakteereita kuin sieniäkin joita kutsumme suolistonmikrobeiksi. Nämä pienen pienet mikrobit suolistossa saavat suoliston tuottamaan välittäjäaineita jotka ovat aivoille välttämättömiä. Olisitko voinut kuvitella että valtaosa serotoniinista, eli onnellisuushormoonista erittyy suolistossa?

Lienee sanomattakin selvää että suoliston ja aivojen kommunikointihissi kulkee myös toiseen suuntaan. Tämän takia mm. stressivatsa on mahdollinen. Kun pää alkaa käydä ylikierroksilla ymmärtää suolisto ärsykkeen ja pistää ranttaliksi. Kenties tapa yrittää herätellä ihmistä että nyt olisi aika höllätä, mikä tänäpäivänä tuntuu olevan vain yksi lisävaiva stressaavaan arkeen eikä hälytys siitä että nyt tehdään liikaa.

Se mihin pyrin on havahduttaa siihen kuinka tärkeä suolistomme on. Voisin kertoilla vaikka kuinka esimerkkejä ja nippelitietoa siitä miten sairaudet kulkevat käsikädessä ja kuinka tämä aivojen ja suoliston välinen kommunikointi toimii ja miten se näkyy meissä ihmisissä. Tässä postauksessa kerron miten käy kun suolistosta ei pidetä huolta ja mihin se voi johtaa.

*Omena toimii luonnollisena antibioottina*

Vain otettu lääke auttaa!

Vaan onkos se näin mustavalkoista sittenkään? Ei se vain ole. Itse kärsin lapsena jatkuvista virtsatieongelmista mikä tietenkin tiesi että antibiootteja napsittiin sitä mukaan kun tulehduksia tuli. Alussa tulehduksia oli muutama vuodessa kunnes ajansaatossa tulehduksia oli vähintään kerran kuukaudessa ja joihinkin tulehduksiin piti napsia tupla kuuri kun ei tulehdus hellittänyt. Joku voi nyt hämillään miettiä että eikö tuohon olisi jo pitänyt lisätutkimuksia tehdä? No olisihan niitä, mutta jostain syystä niitä ei koskaan tehty vaan minulle määrättiin suoraan tulehduksen estolääkitys ja ensimmäinen kuuri kesti puoli vuotta. Siis puoli vuotta joka päivä antibiootteja! Tuolloin sain hengähdysaikaa tietämättä mitä sisälläni tapahtui.

Kun kuuri oli syöty loppuun sain hetken olla ilman lääkkeitä. Kunnes rulianssi alkoi taas. Tässä vaiheessa vatsa oli ruennut kenkkuilemaan ihan tosissaan enkä tiennyt mikä sitä vaivasi. Syytin toisinaan antibiootteja joiden sivuvaikutuksissa mainitaan vatsavaivat. Voi kuinka väärässä tuolloin olinkaan. Kun estolääkitystä jatkettiin oli seuraava kuuri vuoden mittainen. Ennen aloitusta olin jo huomannut sen että lääkkeet ovat alkaneet aiheuttaa hirveää turvotusta. Tässä vaiheessa olisi hälytyskellojen pitänyt kilkattaa niin että tärykalvot soi mutta ei. Lääkkeiden syöntiä jatkettiin ja oloa pahennettiin entisestään.

*Kun syy viimein selvisi oli elimistö jo kovia kärsinyt.*

Kesken kuurin viimein elimistö painoi hätäjarrua ja tilanne päätyi selittämättömään oksennustautiin. Oksensin kaiken ylös mitä sain alas. Ensin luulin että kyseessä on noro sillä olihan aamulla kengilleni oksennettu noropotilaan toimesta kirjaimellisesti ja omani alkoi illalla. Oksentelua jatkui viikon verran ja hakeuduin sairaalaan, jossa pääsin nesteytykseen. Minua hoidettiin noropotilaana ja testejä otettiin. Vaan kun tulokset olivat jopa noron kohdalla negatiiviset oli lääkäritkin vähän hämillään. Minut lähetettiin yhdessä vaiheessa suurempaan sairaalaan jossa vuorostaan pyöriteltiin silmiä ja lähetettiin takaisin kahden tunnin kuluttua saapumisesta. ”Tämmöisiä tartte tänne lähettää, pitäisi pystyä hoitamaan pienemmässäkin paikkaa.” Ja niin päädyttiin takaisin sinne mistä lähdettiinkin, mitä nyt lasku napsahti siitä kahden tunnin vierailusta. Viikko vierähti eikä selvinnyt mikä minua vaivasi. Kotia sain lähteä missä oksentelu jatkui. Tuolloin päätin lähteä käymään yksityisellä missä syykin selvisi. Vatsalaukun ja suoliston tulehdustila. No hupsista!

Kun muut sairaudet kuten vehnäallergia, laktoosi-intoleranssi ja keliakia oli poissuljettu jäi jäljelle ärtyvän suolen oireyhtymä eli IBS. Sairaus on mitä ilmeisemmin puhjennut minulla antibioottien heikentäessä suoliston mikrobikantaa, jolloin epätasapainon vallitessa sairaus päätti tulla jäädäkseen. Olisiko tältä kohtalolta voitu välttyä? Vähintäänkin lievittää ja heikentää sairauden muodostumista. On tärkeää tietää mitä antibiootit suolistossa aiheuttaa. Ei voi tarpeeksi liputtaa kuinka tärkeää mikrobikannan elvyttäminen on antibioottikuurin aikana ja sen jälkeen ja kuinka siitä pitäisi pitää huolta ympäri vuoden. Antibiootit tappavat suolistossa myös hyviä bakteereja mikä ajaa suoliston epätasapainoon. Hyviä probiootteja ja maitohappobakteereja saa terveellisestä ja monipuolisesta ruokavaliosta. Esimerkiksi hedelmistä, marjoista, hapatetuista maitotuotteista, hapankaalista sekä maitohappokäyneistä suolakurkuista löytyy näitä tuiki tarpeellisia suoliston tasapainottajia. Esimerkiksi arkinen omena sisältää tanniinia joka toimii luonnollisena antibioottina. Omenan sisältämä pektiini taas tasapainottaa suoliston toimintaa ja kuorissa oleva kuitu taas ehkäisee niin ummetusta kuin ripuliakin.

Raskausvatsa nimeltä IBS

Otsikko kertoo jo aika paljon ja ei! Se ei ole vitsi! IBS voi todella aiheuttaa turvotuksen joka saa kantajansa näyttämään siltä että odottaisi vauvaa. Monesti kuullut puhuttavan turvotuksen tunteesta mikä nyt tässä tapauksessa on aika vähättelevä ilmaisu. Sairaus tosiaan voi näkyä ulkopuolelle hyvinkin helposti. Ruokavaliolla on suuri merkitys turvotuskohtauksiin mutta aina ei voi sitäkään ennakoida. Kun minulla todettiin IBS aloitettiin suoliston rauhoittaminen, mikä oli melkoinen prosessi. Kaikki tuttu ja turvallinen piti jättää lautaselta pois. Kaalikasvit, sipulikasvit, osa hedelmistä, gluteeni, laktoosi, palkokasvit, sienet, makeutusaineet ja marjat karsittiin kaikki pois. Kieltämättä tuntui hyvin orvolta kun tuntui ettei juuri mitään saanut syödä. Tässä vaiheessa on hyvä muistuttaa ettei sairaus tarkoita ettet pystyisi mitään näistä enää syömään. Jokainen tapaus on erillainen ja rauhoittamisen jälkeen pystytään vasta testaamaan mikä ruoka-aine sopii ja mikä ei. Jos minä pystyn syömään herneitä toinen sairastava ei välttämättä pysty edes kuvittelemaan herneiden nauttimista ilman vatsavaivoja ja turvotusta. Jokaisen on siis itse testattava mikä sopii ja mikä ei. Itse testasin niin että lisäsin yhden aineksen kolmeksi päivää ruokalistalle ja jos olo pysyi hyvänä, lisäsin ruoka-aineen takaisin ruokavaliooni.

*Ei liene tarvetta kertoa kummassa kuvassa turvottaa. Eroa on kuin yöllä ja päivällä.*

Ihan näin ensimmäisenä pahoittelut huonosta kuvanlaadusta. Puhelin ei ole se paras mahdollinen vaihtoehto mutta tuossa tilanteessa ei käynyt mielessä rueta kasaamaan kameraa.

Kuten kuvassa näkyy niin ”turvotuksen tunne” näkyy ja muutes tuntuu! Olo on kuin jakautuisit kahtia ihan justiinsa. Tämä hillitön paisuminen ei ole sairauden ainoa oire. Itse kärsin lisäksi vatsakrampeista, kaasulukoista ja helposti sekaisin menevästä vatsasta. Jotta sairaus ei olisi yhtään tämän ärsyttävämpi niin sairaudessa on hyviä ja huonoja kausia. Hyvinä kausina saan varsin vapaasti syödä kunhan en jatkuvasti viljatuotteita syö. Huonoina kausina jopa hyväksi todetut ruoka-aineet pistävät olon tukalaksi. Ajattelin tulevaisuudessa pitää ihmiskokeen jossa testaan kuinka paljon merkitystä on sillä mistä ruoka on peräisin ja kuinka paljon ruokaa on prosessoitu. Omat tulevaisuuden suunnitelmat kolahtaa aika hyvin yhteen tämän testin kanssa ja tietenkin sitä toivoo että tulos olisi positiivinen. Jäämme siis seuraamaan mitä tuleman pitää.