Puutarhanhoitoa kivussa ja säryssä

Oli niin paljon helpompaa astua näihin kipeisiin saappaisiin kun tiesi jo entuudestaan miten kannattaa liikkua. Niin naurettavalta kuin se kuulostaakin niin pienistä taaperoista olisi mallia otettava.

Matkani kohti omavaraisempaa elämää käy hiukan eri teitä kuin muilla. Jos olisin terve niin tämä elämä maistuisi erityisen makealta. Rakastan möyriä puutarhassa vaikka kitkeminen onkin tympeää ja aikaa vievää hommaa. Terveenä voisin kuvitella kaiken menevän suitsait, mutta kun en ole niin on hyvä oppia oikaisemaan ja miettimään miten kannattaisi toimia tilanteissa joissa keho joutuu kovemmalle rasitukselle.

Apuvälineitä joka lähtöön!

Puutarhan ja pihan hoitoon tarvitsen erilaisia apuvälineitä ja joitakin minulla jo on ja joitakin on ostoslistalla. Näistä ajattelin kertoilla keväällä vielä paremmin kuvien kera, sillä joku unohti kuvata välineensä ennenkuin pisti ne talvitelolle. Ainoastaan voikukkarauta on sellainen mitä haravan lisäksi aion vielä käyttää tänä syksynä.

Käytän haravoita, haroja ja möyhentimiä pitkän varren kanssa. Saan selkä suorana möyhiä rikkaruohoja vähemmäksi. Oikein pitkävartista kuokkaa en ole vielä löytänyt ja sellaisen haluaisin, sillä normaali mittaisella kuokalla en pysty pitkään kuokkimaan. Meiltä löytyy myös pieni autolapio joka ei ole autoa nähnyt sen jälkeen kun sen kotiin toin. Aivan mahtava kapistus! Sillä olen tyhjennellyt kanien ylähäkkejä oikein joutuisasti ja sillä saa pieniä lapiollisia ahtaissa paikoissa papanoita tieltään pois! Mutta ensikesänä sillä on toinenkin työtehtävä! Olen käyttänyt sitä lavojen möyhentämiseen ja lapiolla kaivanut niitä ja huomannut että pienellä lapiolla on puolensa. Ajatuksissa kävikin että käyttäisin sitä kohopenkkien multaamiseen sillä sen operaation joudun tekemään välillä ihan polvillaan. Selkä ei kestä kuormitusta juuri yhtään ja koska selkäni on raudoitettu niin kaikki rasitus tuntuu kohdistuvan suoraan alaselälle ja siellä vaivaava rappeuma vetää herneet nenuun hyvinkin äkkiä.

Ostoslistallani on selkätuki ja polvisuojat. Minun on helpompi tehdä toisinaan puutarha hommia ihan kontallaan mutta polvet ottavat siitä itseensä.

Reisi- ja sääriluut ovat sisäänpäin kiertyneet minkä vuoksi polvi on väärässä paikassa.

Vaatteet päällä tätä valuvikaa ei näe ollenkaan. Ainoastaan raajojen oudot liikeradat paljastavat luiden sisäänpäin kiertymisen. Kuva on rakeinen mutta vian näkee kyllä selvästi. Tämän takia polvillaan olo on varsinkin kovalla alustalla kivuliasta. Polvisuojia haaveilen pehmentämään alustaa missä konttailen ja selkätukea antamaan alaselälle tukea, jolloin saattaisin pystyä tekemään töitä normaalia pidempään.

Se mitä lavoihin tulee niin jos vain mahdollista on niin niistä kannattaa muuten tehdä tarpeeksi korkeat ja niihin kannattaa rakentaa levy joka kestää istumisen. Se toisi helpotusta, sillä se mahdollistaa työskentelyn istualtaan ja se mahdollistaa lepotauon. Näitä me ei tehty meidän lavoihin ja mietin näin jälkeenpäin että miksi ei. Taisin tästä aiemmin kirjoitellakkin mutta sanoiksi se lopulta jäi.

Vartti kerrallaan

Niinä päivinä jolloin työt tyssää alkuunsa suututtaa ja turhauttaa. Olen huomannut että monet pitävät näitä vain tekosyynä ettei tarvitsisi töitä tehdä. ”Eihän sinulla eilenkään ollut mitään” Tänään ei ole eilinen eikä tämä päivä huomenna. Monelle on ylitsepääsemättömän vaikeaa ymmärtää ettei kivut tai oireet pysy samana kokoajan. Varsinkaan niillä joilla on useampi sairaus vaikuttamassa. Itsekkin jos varon oikeaa lonkkaa, kipeytyy vasen. Jos varon selkää, molemmat lonkat kipeytyy. Jos varon lonkkia niin polvet on sitten kipeänä. Ihminen on kokonaisuus ja helposti käykin niin että kun yhtä kohtaa varoo niin toinen ärtyy. Niinhän sitä sanotaan että kun toiselle kumartaa niin toiselle pyllistää.

Siksi saattaakin käydä niin että yhtenä päivänä touhotan menemään kuudes vaihde silmässä tunninkin kerrallaan ilman että täytyy pysähtyä. Toisena päivänä saattaa hommat tyssätä vartin sisällä. Itselläni on vielä se vika etten pysty lepuuttamaan itseäni päivällä makuultaan. Selkäni ja lonkkani ovat sen verran rikki että kun rasituksen jälkeen pistän maate, en pääse enää omin avuin välttämättä ylös. Kerran olen joutunut ampulanssin itselleni soittamaan kun en enää ylös päässyt eikä kukaan ollut auttamassa kotona. Selkä huutaa lepoa ja tekisikin mieli pistää hetkeksi maate mutta lukon muodostumiseen ei mene kuin muutama hassu sekuntti ja ylös pääsyyn voi viedä pitkänkin aikaa. Jos illalla selkä menee lukkoon niin en enää edes yritä ylös.

Töitä tehdään siis varttiaikataululla. Toisinaan töitä tehdään mukavallakin tahdilla kun taas toisinaan hetken päästä tuleekin täysi stoppi ja työt täytyy lopettaa.

Tuesta apua

Olen seurannut sivusta pitkään kipukroonikon elämää ja olen huomannut että se on antanut eväitä omaan elämääni. Oli niin paljon helpompaa astua näihin kipeisiin saappaisiin kun tiesi jo entuudestaan miten kannattaa liikkua. Niin naurettavalta kuin se kuulostaakin niin pienistä taaperoista olisi mallia otettava. maasta ylös pääsee helpoiten tuen kautta. Lapsella se voi olla tuolinjalka tai sohvanreuna.

Puutarhassa samalla taktiikalla tukea voi ottaa vaikka kuokasta ja sen avulla ylös. Jos vain pystyy niin käsillä nojaa omiin jalkoihin kun pyrkii nousemaan maasta. Sillä on suuri merkitys ja enää en kiinnitä huomiota siihen. Vaikka itseasiassa tulikin fysioterapiassa todettua että helpoiten kävelen suorassa kun ota sauvan mukaan kävelyyn. Pihalla kuljen paljon maitokärryjen kanssa, josta saan sen verran tukea että vaappuminen loppuu.

Myös makuulta ylös nousu käy kyljen kautta kiertämällä. Tuntuu jotenkin hurjalta että toisinaan täytyy pudottautua sängyltä lattialle, jotta pääse ylös. Myös pöydän äärestä ylös noustessa tukea haetaan jostakin.

Toiminnasta häpeää

Olen huomannut häpeäväni sitä jos kävelen suorassa tai kun konttaan puutarhassa pienen lapion kanssa. Syy siihen on kuin ohjelmoitu sairaisiin. Et saa tuntea onnistumista tai helpompia päiviä. Ja samalla häpeät sitä ettet voi osallistua asioihin kuten muut. Olet kuin taakka, jota muut vetävät perässään. Ihmisten asenteilla on merkitystä siihen miten sairaat uskaltavat liikkuvat.

Olen kuullut epäilyjä siitä miten joku toinen voi olla muka sairas kun kuitenkin lenkkeilee niin herää kysymys että tietääkö epäilijä laisinkaan mitä kivun kanssa eläminen on? Tietääkö laisinkaan sitä että jos kipupotilas pysähtyy paikoilleen niin kipujen määrä kasvaa? Miksi rikkinäisestä kehosta halutaan vielä rikkinäisempi, sillä että mielletään se sänkyyn. Muistan kuinka tuskaista oli lähteä liikkeelle. Kun lonkat ja selkä oli tulessa pienestä lenkistä. Kuinka olisi vain ollut helpompaa jäädä makoilemaan paikoilleen.

Mutta koska tiedän että se tapa on kuin sahaisi oksaa millä istuu, en tehnytkään niin. Vaikka sairaat eivät kykene treenaamaan lihaksiaan mihinkään huippukuntoon niin vahvemmat lihakset ovat paljon paremmin tukena kuin heikot lihakset. Kun seuraa ihmisten epäilyjä liikkuvasta kroonikosta niin tunnen lähinnä surua. Moni meistä jää yksin epäilyjen takia. Kun kipupotilas ei enää niitä jaksa kuunnella viikosta toiseen. On paljon helpompaa antaa toisen mennä rasittamasta itseään ilkeillä sanoilla. Vaikka sitten vastassa olisikin yksinäisyys.

Tästä jutusta tuli pitkä ja valehtelematta karsin siitä puolet pois. Olisi niin paljon sanottavaa mutta toisella kerralla sitten lisää. Kiitos kun jaksoit lukea loppuun asti. Sillä on merkitystä minulle <3

Minä ja Chiari

Minua hoitanut lääkäri oli sen verta suoraselkäinen että myönsi ettei tiedä tästä sairaudesta juuri mitään.

Pyysin teiltä kysymyksiä koskien sairautta nimeltä Arnold-Chiarin -oireyhtymä. Tämä sairaus ja oikeastaan kaikki sen ympärillä on outoa, joten halusin kertoa tästä vaikka tutkimukset osaltani ovat pahasti kesken. Viimeisin lääkäri reissu sysäytti tutkimuksia eteenpäin, mikä on minun kohdalla iso edistysaskel.

Mikä ihmeen Chiari?

Ennen kysymyksiä lienee syytä kertoa mistä on kysymys. Arnold-Chiarin -oireyhtymä on siis harvinainen neurologinen sairaus, jossa aivorungossa ja pikkuaivoissa on epämuodostumaa. Suurin osa sairauksista todetaan vasta aikuisiällä ja osa täysin vahingossa, sillä osa sairastavista ei oireile lainkaan. Chiari itsessään ei muodostu aikuisiällä vaan on jo syntyessä. Osa sairastuneista alkaakin oireilla teini-iässä mutta on mahdollista että Chiari voi alkaa oireilemaan minkä ikäisenä tahansa. Chiari voidaan luokitella neljään eri ryhmään, joista tämänhetken tietojen mukaan sairastan itse Chiari 1 malformaatiota, jossa aivojen takakuoppa on niin ahdas että pikkuaivot työntyvät kohti selkäydinkanavaa. Neuroliiton sivuilta löytyy tietoa kaikista Chiarin tyypeistä. Mutta sitten itse kysymyksiin!

Arnold Chiarin -oireyhtymä

Miten sairaus oireilee?

Chiari voi oireilla hyvinkin monin eri tavoin. Potilas voi kokea niskasärkyä, päänsärkyä, valo- ja ääniherkkyyttä, tuntopuutoksia, lihassärkyä, luusärkyä kasvoissa, särkyä isoissa nivelissä, särkyä silmien takana, ajoittaiset puhevaikeudet, nielemisvaikeudet, virtaamisvaivat, suolisto-ongelmat, korvien soiminen, liiallista hikoilua, uupumusta, uniongelmia, pahoinvointi, muistin pätkiminen, lihasnykiminen, alaselän kipuja, raajojen heikkoutta, pistelyä, jalkapohjien arkuutta, luusärkyä raajoissa, kylmien ja kuumien tunteiden aistiharhat ja tasapaino vaikeudet. Mutta tässä on vasta pintaraapaisu siitä, mitä oireita Chiari potilaat voivat kokea. Oireidenkirjo voi nousta jopa kolmeenkymmeneen eri oireeseen.

Sairauden hoito ja eteneminen?

Arnold-chiarin -oireyhtymä on parantumaton sairaus ja hoito on vaikeaa. Oireita voi yrittää lieventää oirekohtaisin keinoin mutta itse oireita ei voida hillitä kuin leikkauksella. Koska leikkaus kohdistuu aivojen alueelle, ei leikkausta lähdetä suorittamaan kevyin perustein. Leikkauksessa poistetaan kallosta luuta sekä avataan aivokalvoja, jolloin pikkuaivot saavat enemmän tilaa.

Sairauden eteneminen on hyvin tapauskohtaista. Minun kohdalla sairaus ei ole edennyt vaikka oireet ovatkin pahentuneet. Sairaus voi pahentua lyhyessä ajassa niin että potilas täytyy leikata kiireellisenä kun taas sairaus voi olla etenemättä mihinkään ja pysyä oireettomana ihmisen koko eliniän. Edetessään ja hoitamattomana sairaus voi pahimmillaan aiheuttaa neliraajahalvauksen.

Miten Chiari oireilee minulla?

Kuten aiemmin mainitsin niin omat tutkimukseni ovat vielä kesken. Voi siis olla että oireita löytyy vielä lisääkin mutta tällä hetkellä tiedossa olevia oireita on ponnistus- ja rasituspäänsärky, vaeltava päänsärky, silmän taakse kohdistuva särky, valoherkkyys, niskan väsyminen ja niska säryt, kallonliitoksen natina, jalkojen jatkuva puutuminen ja nipistely, jalkapohjien nipistely sekä tunneharhat, suolisto-ongelmat, alaleuan kipu, uniongelmat, pakonomainen nieleminen, nivelkivut sekä lihas- ja luusärky käsissä ja jaloissa. Epävarmoja oireita ovat mm. muistin pätkiminen sekä alaselkä kivut, sillä minulta löytyy alaselästä rappeuma mikä osaltaan aiheuttaa kipuja alaselkään sekä muistia häiritsemässä on niin vakava-asteinen masennus sekä stressi. Näille löytyy siis aiheuttajia muualtakin.

Kauanko meni aikaa saada diagnoosi?

Sairaus diagnosoitiin vuonna 2007, sen jälkeen kun olin päätynyt lasketteluonnettomuuteen missä löin pääni. Pääni kuvattiin ja merkinnäksi tuli oireeton Arnold-Chiarin -oireyhtymä. Se mikä tästä tekee outoa on se että olin teininä valitellut paljon nivelkipuja ja kuljinkin paljon keppien kanssa yläaste aikoina. Kärsin myös päänsärystä mutta näihin ei koskaan syytä löydetty. Tai löydettiin, muttei kerrottu. Sain tietää sairastavani Chiaria vasta viime vuonna, kun ennen skolioosin korjausleikkausta kirurgi totesi että Chiari pitäisi kontrolloida. Vanhempanikaan eivät olleet sairaudesta tietoisia.

Sainko osakseni kyseenalaistamista?

En ole pysynyt laskuissa kuinka paljon sitä on satanut niskaan. Ihan kuin sairaus olisi yksisarvinen. ”En ole nähnyt niin ei sitä ole” Papereissa sairaus on kulkenut mukana jo vuosia mutta oireet ovat laitettu aina vain joko masennuksen tai yliliikkuvuuden piikkiin. Tämä on häirinnyt myös muiden sairauksien diagnosointia. Tästä samaisesta syystä papereissa on edelleen virheellisenä tietona että sairaus olisi minun kohdallani oireeton, mikä ei pidä paikkaansa. Viimeisin lääkärireissu poiki lähetteen neurologian puolelle Ouluun, sillä minua hoitanut lääkäri oli sen verta suoraselkäinen että myönsi ettei tiedä tästä sairaudesta juuri mitään.

Onko pikkuaivoille avarrettu tilaa likvorvirtauksen parantamiseksi?

Minun tilanne lääkäreiden mukaan ei aiheuta toimenpiteitä. Minua ei ole leikattu ja tietysti toivon ettei sairaus koskaan menisi siihen pisteeseen että leikkaukseen joutuisin.

Miten sairaus diagnosoidaan ja kuinka vaikeaa se on saada?

Arnold-Chiarin -oireyhtymä on ollut melkoinen piikki lihassa. Sairaus todettiin minun kohdallani vahingossa oireista välittämättä. Ne ihmiset jotka oireilevat ilman diagnoosia eivät sitä helposti saa. Sairaus todetaan magneettikuvauksilla, missä nähdään pikkuaivojen valuminen sekä rakenne poikkeavuus aivorungossa. Itse kuviin on hankala päästä oireilla, sillä lääkärit eivät osaa yhdistää sairautta ja laajaa oirekirjoa keskenään.

Osaako julkinen terveydenhuolto hoitaa Chiari-potilaita?

Oman kokemuksen pohjalta voin sanoa etteivät osaa. Osa syy siihenkin on etteivät he tiedä tästä sairaudesta juuri mitään. Vaikka tietoa on tullut lisää ajanmyötä niin harvinaiset sairaudet ovat harvinaisia eikä niitä välttämättä lääkärille tule vastaan työuran aikana. Minä en ole ensimmäinen potilas joka on enemmän perillä sairaudesta mitä lääkäri. Meitä sairastuneita on Suomessa arviolta 10 000 joista vain 4000-5000 oireilee. Meitä ei siis hirveästi ole.

Tulevaisuuden suunnitelmat mihin sairaus vaikuttaa?

Jos sairastaisin pelkästään Chiaria niin tähän voisin laitella pitkän listan asioita joita haluan tehdä kivuista huolimatta. Monisairaana ihmisenä tämä on kuitenkin melko mahdoton tehtävä. Liki kaikkeen mihin Chiari vaikuttaa, löytyy myös toinen sairaus joka jarruttaa. On kuitenkin yksi sellainen mitä haluan jatkaa tulevaisuudessa sairaudesta huolimatta. Nimittäin ratsastus. Kunhan molemmat jalkani leikataan ja suoristetaan helpottuu ratsastus siltä osin. Nykyisin polveni hankaavat ikävästi satulaa vasten. Jos Chiari pahenee tuoden mukanaan sietämättömän ponnistuspäänsäryn niin silloin joudun lopettamaan lopullisesti.

Miltä diagnoosin saaminen tuntui?

Voin sanoa että olin helpottunut mutta samalla vihainen. Lääkärit olivat leimanneet ties miksi hyyrypääksi vaikka diagnoosi on ollut heidän nenänsä alla kaikki nämä vuodet. Helpottunut olin siksi että nyt viimeinkin tiedän itsekkin syyn näille oireille. En ole kuvitellut niistä mitään vaikka niin kovasti on muut päätelleet.

Saanko vertaistukea?

Arnold-Chiaria sairastaville löytyy facebookista tukiryhmä. Sen kautta olen oppinut lisää tästä sairaudesta ja toivoisin että olisi jokin linja mitä kautta saada tietoa tästä sairaudesta enemmän muillekkin. Tukiryhmässä on ollut lohduttavaa se etten ole yksin tämän kanssa, vaan meitä oikeasti on ja jokainen meistä on erilainen.

Tässä pientä infopakettia siitä mitä on Arnold-Chiarin -oireyhtymä. Oma taisteluni jatkuu edelleen oikean hoidon saamisen kanssa.

Kipukapina

Mukaan lähtiessäni ajattelin, että niin kauan kuin meidän tarinoita ei kerrota missään, ei kukaan voi niitä tietääkkään.

Oletko koskaan kuullut sellaisesta ryhmästä facebookissa johon jokainen kipukroonikko, kipukroonikon läheinen ja terveydenhuollon ammatilainen on tervetullut tutustumaan kipujen monimuotoisuuteen. Ryhmässä jaetaan luotettavaa tietoa siitä minkälaista pitkäaikaissairaiden hoitaminen on ja kuinka paljon siinä on petrattavaa. Usko pois, sitä on paljon. Ihmisten asenteiden on aika muuttua ja ymmärtää ettei kipukroonikko itse valitse kivikkoista tietä laiskuuttaan tai helpon elämän perässä. Meitä sairaita on Suomessa yli miljoona joista 300 000 sairastaa vaikeaa invalidisoivaa sairautta.

Kipukapinan sivuilla facebookissa käydään läpi erilaisia asioita liittyen krooniseen kipuun, kivun hallintaan sekä hyvään kivunhoitoon. Kipukapina – sivun takana on psykologi nimeltä Sirpa Tahko, joka päätti että sivusta seuraaminen saa riittää ja että asioille on ruettava tekemään jotain. Hän on seuraillut meidän kipukroonikoiden hoitoa ja hoitamatta jättämistä eri tilanteissa kymmenen vuoden ajan ja ompa hänellä omakohtaistakin kokemusta sillä hänkin on kipukroonikko.

Miten tämä juttu vaikuttaa minuun? Olen ollut itsekkin vuosia kipukroonikko ja kun Kipukapina perustettiin päätin liittyä mukaan. Yllätyin asenteesta millä ryhmää ylläpidetään. Se on nimittäin lämminhenkinen, syyttelemätön ja auttavainen. Riitatilanteisiinkin puututaan jolloin ryhmän henki pysyy hyvänä. Meitä kipuilijoita kun on monta niin tunteet voivat kuohahtaa. On myös olemassa Kipukapinan vertaistukiryhmä jonne ovat tervetulleita kipukroonikot. Kukaan muu ei ymmärrä paremmin kipuja kuin toinen kipukroonikko. Erityisesti ryhmässä olen ihastunut siihen ettei keskustelut ajaudu nokitteluun tai vertailuun, ”kuka meistä on se sairain”. Jokainen meistä on yksilö ja jokainen tuntee kivun erilailla. Ei ole olemassa muottia jolla pystyttäisiin kipua mittaamaan samanvertaisesti.

Viikon kipukapinallinen

Viikon kipukapinallinen on Kipukapinan sivuille ilmestynyt juttusarja jossa kerran viikossa kerrotaan yhden ryhmäläisen kiputarina. Tällä viikolla sen kunnian sain minä. Mukaan lähtiessäni ajattelin, että niin kauan kuin meidän tarinoita ei kerrota missään, ei kukaan voi niitä tietääkkään. Kivulla on todellakin monet kasvot ja vaikka henkilö kuinka hymyilisi voi hän tuntea kipua. On aika rikkoa ennakkoluuloja!

Minut näkee hyvin usein kuulokkeet päässä sillä musiikista on tullut sellainen osa elämää etten siitä aio luopua. Jos jotain haittaa kuulokkeista on niin se kun musiikin tauottua kuulen turhankin selkeästi niskasta kuuluvan natinan ja rutinan joka johtuu Arnold-chiarin oireyhtymästä. Ilman kuulokkeita en siihen päivällä juurikaan kiinnitä huomiota taustamelun takia. Ainoastaan tunnen rutinan niskassa. Öisin ja kuulokkeiden kanssa kuulen ääniä joita muut eivät kuule. Pitkään olen luullut että jokainen meistä kuulee tätä natinaa ja rutinaa mutta olinkin väärässä.

Minun Kipukapina kertomuksen pääset lukemaan facebookista Kipukapinan sivuilta hakusanalla Sorakukka. Suosittelen myös ihan hakemaan juttuja hakusanalla ”viikon kipukapinallinen”. Näin pääset lukemaan useamman kiputarinan!

Ja hei! Yksi pieni juttu vielä! Näitä päheitä kipukapina pipoja pystyy tilaamaan nettihatun kautta! Käy ihmeessä kurkkaamassa ja tilaamassa omasi! Samaan hengenvetoon huikkaan vielä että Kipukapinan löydät myös instagramista! Sieltä löydät myös minut! Tervetuloa!